Informationen zu Morbus Pompe
Header

Author Archives: SW

Änderungen der Pflegeleistungen ab Januar 2015

August 14th, 2014 | Posted by SW in Gesetze | News - (Kommentare deaktiviert)

Der Entwurf eines Fünften Gesetzes zur Änderung des Elften Buches Sozialgesetzbuch* (Pflegestärkungsgesetz 1) sieht eine Anpassung der Pflegeleistungen ab dem 1. Januar 2015 vor.

Um nur ein paar Änderungen zu nennen:

  • Es gibt mehr Geld je Pflegestufen und die Pflegestufen werden jeweils noch ergänzt um „Demenz“.
  • Die Pflegesachleistungen erhöhen sich.
  • Die Verhinderungspflege wird von 4 auf 6 Wochen verlängert und die Leistungen werden erhöht.
  • Die Leistungen bei der Kurzzeitpflege verbessern sich.
  • Teilstationäre Leistungen der Tages- und Nachtpflege verbessern sich.
  • Die Leistungen für Pflegehilfsmittel erhöhen sich von 31,00 € auf 40,00 € im Monat.
  • Es gibt mehr Geld für wohnumfeldverbessernde Maßnahmen. Die Leistungen erhöhen sich von 2.557,00 € auf 4.000,00 €.
    Tipp: Wer eine Umbaumaßnahme plant, um seinen Wohnraum behindertengerecht zu gestalten, sollte sich überlegen, ob er den Antrag für die Maßnahme in das Jahr 2015 verschieben kann.

Die Pflegeversicherung wird auch etwas teurer, um die neuen Leistungen finanzieren zu können. Sie steigt zum Januar 2015 um 0,3 Prozentpunkte.
Es gibt im Detail noch mehr Veränderungen. Die vollständigen Änderungen ab 01.01.2015 sowie den neuen Leistungsumfang können unter den unten angegebenen Internetadressen nachgelesen werden.

* = Quelle: Flyer des BMG

Links:

Weiterführende Informationen: Bundesministerium für Gesundheit

Am 26.10.2013 wurde im Hörsaal der chirurgischen Fakultät der Mainzer Universitätsklinik ein großes Symposium zu Ehren von Prof. Dr. med. Michael Beck abgehalten, der nunmehr in den wohlverdienten Ruhestand tritt. Als Leiter des Mainzer Stoffwechselzentrums „Villa Metabolica“ hat er in den Jahren seiner Tätigkeit dazu beigetragen, dass den seltenen Stoffwechselerkrankungen, wie MPS, Fabry, Gaucher, Morbus Pompe und Niemann-Pick, mehr Aufmerksamkeit gewidmet wurde. Durch intensive Forschung und Unterstützung bei der Entwicklung neuer Medikamente und Therapien hat er und damit die Villa Metabolica sich international einen Namen in der Fachwelt und bei Patienten gemacht. Das wurde auf diesem Ehrensymposium sehr schnell deutlich, auf dem viele seiner langjährigen Wegbegleiter zu Wort kamen und ihm zu Ehren noch einmal die herausragenden gemeinsamen Forschungsergebnisse der letzten Jahrzehnte präsentierten. Ihn zu Ehren waren auch die Vertreter der Selbsthilfegruppen MPS, Fabry, Gaucher und Glykogenosen (M.Pompe) erschienen sowie Kollegen, Mitarbeiter und Repräsentanten führender Biotechnologie-Unternehmen.

Und was mich aus Pompe-Sicht ganz besonders gefreut hat: Der Überraschungsgast und Chairman der Veranstaltung war kein geringerer als Prof. Dr. Arnold Reuser von der Erasmus Universität Rotterdam. Prof. Dr. Reuser hat maßgeblich dazu beigetragen, dass die Enzymersatztherapie für Morbus Pompe erforscht und entwickelt wurde. Er wurde dann auch dem Auditorium als „Mister Pompe“ vorgestellt.

Die Pompe-Community möchte Prof. Beck an dieser Stelle ihren ganz besonderen Dank aussprechen, da er uns mit Beginn der Enzymersatztherapie im Jahre 2006 einen schnellen und unkomplizierten Start in die Therapie ermöglicht hat. Wir wünschen ihm für seine Zukunft alles Gute.

Die Nachfolge von Prof. Beck wird Frau Prof. Dr. med. Julia Hennermann antreten, der wir an dieser Stelle einen guten Einstieg wünschen.

Thomas Schwagenscheidt
Pompe-Patientenbetreuung
 

Callidus Biopharma – neuer Keyplayer am Pompe Firmament?

Mai 19th, 2013 | Posted by SW in Callidus Pharma | Forschung | News - (Kommentare deaktiviert)

Laut einer Presseveröffentlichung im Wallstreet Journal online vom 14. Mai 2013, wird sich das Biotechnologie Unternehmen Callidus Pharma, mit Sitz in den USA (Pennsylvania), auf die Erforschung von Enzymersatztherapien für lysosomale Speichererkrankungen spezialisieren. Der Forschungsschwerpunkt liegt bei Morbus Pompe und Morbus Gaucher. Interessant ist in diesem Zusammenhang die Vita von Dr. Hung Do, dem Mitbegründer des Unternehmens, der bei Novazyme, Genzyme und bei Amicus gearbeitet hat. Callidus´ Technologie basiert auf dem Ansatz des IGF-2 Faktors (Insulin-like Growth Factor), ein Ansatz, den auch die Firma BioMarin verfolgt. Mehr Informationen hierzu gibt es auf der Website der Firma Callidus.

Weiterführende Informationen:

Hilfsmittel – Folge 2 – Elektrorollstühle

Mai 5th, 2013 | Posted by SW in Hilfsmittel - (Kommentare deaktiviert)

In dieser Folge möchte ich das Thema „Mobilität“ und zwar konkret "Rollstühle / Elektrorollstühle" behandeln.

Jeder Pompe-Betroffene durchläuft irgendwann in seinem Krankheitsverlauf verschiedene Stadien. Bezogen auf die Mobilität bzw. auf den langsamen Verlust der Gehfähigkeit, bedeutet dies im Regelfall den Einsatz von Hilfsmitteln. Zunächst reicht oft eine Gehhilfe (Stock), dann folgt manchmal der Rollator, dann der Schieberollstuhl, gelegentlich der Aktiv-Rollstuhl und dann oft der Schieberollstuhl mit Motor (e-Fix). Je schwerer der Grad der körperlichen Einschränkung ist, desto mehr Funktionen müssen durch das Hilfsmittel ausgeglichen werden. Bei besonders schwer Betroffenen ist irgendwann ein Elektrorollstuhl mit großem Funktionsumfang erforderlich,

Die aktuell erhältlichen Rollstühle sind High-Tech-Instrumente. Sie sind oft modular aufgebaut, können jeweils individuell an die Bedürfnisse des Betroffenen angepasst werden und haben teilweise einen enormen Funktionsumfang. Die aktuelle Rollstuhlgeneration ist mit den Rollstühlen der vergangenen Jahre kaum noch vergleichbar. Durch den Einsatz moderner Technik und die Funktionsvielfalt, sowie die individuelle Anpassung, sind diese Rollstühle in der Herstellung deshalb auch sehr aufwändig und kostspielig. Da jede Funktion am Rollstuhl „extra“ Geld kostet, sind die Leistungsträger (und der MDK), bestrebt jede einzelne Funktion des Rollstuhles zu hinterfragen und auf medizinische Notwendigkeit überprüfen zu lassen. 

In der nachfolgenden Betrachtung geht es mir deshalb um dieses Rollstuhlsegment. Welche Funktionen medizinisch erforderlich sind, ist zwischen Patient und Arzt zu klären. Für die Darstellung und Erläuterung der einzelnen Funktionen ist i.d.R. das Sanitätshaus Ihres Vertrauens zuständig.

(weiterlesen …)

Hilfsmittel – Folge 1 – Gesetzliche Definition und Anspruchsgrundlage

April 27th, 2013 | Posted by SW in Gesetze | Hilfsmittel - (Kommentare deaktiviert)

Grundsätzliches und allgemeine Vorbemerkungen:

Bevor ich im weiteren Verlauf dieses Blogs auf die einzelnen Hilfsmittel näher eingehe, möchte ich vorab die gesetzliche Anspruchsgrundlage erläutern. Wie und wo ist eigentlich der Begriff "Hilfsmittel" im Gesetz geregelt? Welche gesundheitlichen Voraussetzungen müssen gegeben sein, damit einem ein Hilfsmittel zusteht?

Definition „Hilfsmittel“ im Sinne des Gesetzes und gesetzliche Anspruchsgrundlage:

§ 33 SGB V Hilfsmittel

Auszug: „Versicherte haben Anspruch auf Versorgung mit Hörhilfen, Körperersatzstücken, orthopädischen und anderen Hilfsmitteln, die im Einzelfall erforderlich sind, um den Erfolg der Krankenbehandlung zu sichern, einer drohenden Behinderung vorzubeugen oder eine Behinderung auszugleichen, soweit die Hilfsmittel nicht als allgemeine Gebrauchsgegenstände des täglichen Lebens anzusehen oder nach § 34 Abs. 4 ausgeschlossen sind.“

Hilfsmittel müssen also

  • (medizinisch) erforderlich sein oder
  • den Erfolg einer Krankenbehandlung sichern oder
  • einer drohenden Behinderung vorbeugen oder
  • eine Behinderung ausgleichen (sogenannter Nachteilsausgleich)

Hilfsmittel dürfen nicht

  • als allgemeine Gebrauchsgegenstände des täglichen Lebens anzusehen sein
  • nach SGB V § 34 Abs. 4 ausgeschlossen sein

(weiterlesen …)

Hilfsmittel – Informationen für Pompe-Betroffene auf morbus-pompe.de

April 26th, 2013 | Posted by SW in Hilfsmittel - (Kommentare deaktiviert)

Ich plane in der nächsten Zeit, in loser Abfolge, Informationen zum Thema "Hilfsmittel für Pompe-Betroffene" ins Netz zu stellen. Es stellt sich die Frage: Wozu das Ganze, wo es doch sehr viele und gute Informationsangebote im Internet gibt? Die Antwort ist einfach: Ich werde versuchen aus dem Dschungel der Hilfsmittelangebote die Dinge herauszufiltern, die sich im täglichen Einsatz bei Pompe-Patienten als erforderlich und sinnvoll erwiesen haben. Der Schwerpunkt der Betrachtung wird sich auf (i.d.R. erwachsene) Betroffene richten, die in der Mobilität und in der Atmung besonders eingeschränkt sind.

Geplant sind die Themenschwerpunkte: Hilfsmittel – gesetzliche Definition und Anspruchsgrundlage, Mobilität (Elektro-)Rollstühle, Transferhilfen/Liftsysteme, Sanitäre Einrichtungen und Beatmung. Diese Aufstellung ist nur exemplarisch, nicht vollständig und wird im Laufe der Zeit noch umfangreicher werden. Es geht hierbei aber nicht darum, eine Komplettübersicht über alle Hilfsmittel zu erstellen, was bei der Vielzahl an Artikeln auch kaum möglich wäre, sondern punktuell die Wesentlichen aufzuzeigen.

Anregungen, Fragen und Vorschläge von Pompe-Betroffenen oder deren Angehörigen nehme ich gerne entgegen. Schicken Sie mir einfach eine E-Mail an info@morbus-pompe.de oder stellen Sie Ihre Fragen zu dem jeweiligen Thema auf Facebook. Sobald ein Thema hier auf der Website veröffentlicht wird, finden Sie es auch unter: http://www.facebook.com/pages/morbus-pompede/502566276447291

Haftungsausschluss:

Hier noch ein rechtlicher Hinweis von mir: Alle Hilfsmittel die ich hier vorstelle und erläutere sind nur Vorschläge und i.d.R. Hilfsmittel die bereits in der Pompe-Community von Betroffenen eingesetzt werden. Eine Haftung für deren Gebrauch wird von mir nicht übernommen. Die Notwendigkeit des jeweiligen Hilfsmittels wird durch Ihren behandelnden Arzt (Hausarzt / Neurologe / Schlafmediziner) festgestellt, der Ihnen das Hilfsmittel dann auch verordnet und in die sachgemäße Anwendung des Hilfsmittels werden Sie im Regelfall von einem Mitarbeiter eines Sanitätshauses eingewiesen.

Thomas Schwagenscheidt
Pompe-Patientenbetreuung

Die International Pompe Association (IPA) hatte, auf Anregung der Pompe-Community, dazu aufgerufen einen weltweiten Pompe-Jahrestag ins Leben zu rufen. Dazu wurden verschiedene Daten von der Community vorgeschlagen und diese jeweils ausführlich begründet. Die internationale Gemeinschaft konnte bis zum 05. April auf der Website der IPA für einen Termin stimmen und nun liegt das Ergebnis vor. Der weltweite Pompe-Jahrestag findet am 15. April statt und wird erstmals 2014 offiziell gefeiert.

Als nächstes wird ein aussagekräftiger Slogan für die Veranstaltung gesucht, der die Power und den Geist unserer Community widerspiegelt. Vorschläge können mit einer kurzen Beschreibung per E-Mail InternationalPompeDay@yahoo.com, bis zum 06. Mai an die IPA geschickt werden (bitte in Englisch).  Über das Ergebnis wird dann auf der IPA-Website berichtet.

Patienten-Rechte-Gesetz seit 26.02.2013 in Kraft

April 20th, 2013 | Posted by SW in Gesetze | News - (Kommentare deaktiviert)

Mit Einführung dieses Gesetzes werden die Patienten-Rechte in Deutschland gestärkt. Natürlich hatten die Patienten auch schon bisher Rechte, die im BGB und SGB verankert sind, diese sind aber nun deutlich konkretisiert und verbessert worden.

Im Einzelnen betreffen die Änderungen das BGB: § 630a BGB Behandlungsvertrag, § 630b BGB Behandlungsverhältnis, § 630c BGB Informationspflicht, § 630d BGB Einwilligung, § 630e BGB Aufklärungspflichten, § 630f BGB Dokumentation, § 630g BGB Einsichtnahme Patientenakte und § 630h BGB Beweislast,

sowie das SGB V: § 13 Abs. 3a SGB V Krankenkasse: Antrag auf Leistungen, § 66 SGB V Unterstützung bei Behandlungsfehlern, § 73b Abs. 3 SGB V Widerruf Teilnahme Hausarztmodel

Ausführliche Erläuterungen und Informationen zu den Neuregelungen finden Sie hier:

Auf der o.g. Website werden auch die rechtlichen Regelungen der "Patientenverfügung" erläutert.

Genehmigung langfristiger Heilmittelbehandlungen

April 19th, 2013 | Posted by SW in Heilmittel | News - (Kommentare deaktiviert)

Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat am 23. November 2012 ein Patienten-Merkblatt verabschiedet, das über die Genehmigung langfristiger Heilmittelbehandlungen informiert. Dem Merkblatt ist als Anlage eine Indikationsliste beigefügt, die zwischen GKV-Spitzenverband und Kassenärztlicher Bundesvereinigung vereinbart wurde.

Um was geht es hierbei? Im Wesentlichen soll die Regelung zur Genehmigung langfristiger Heilmittelbehandlungen (z. B. Physiotherapie) die Fälle vereinfachen, in denen eine Heilmittelbehandlung für einen längeren Zeitraum ohne Unterbrechung medizinisch erforderlich ist. Die Glykogenspeicherkrankheiten wie z.B. Morbus-Pompe (ICD 10: E74.0) sind nun explizit in der Indikationsliste (Anlage zum Merkblatt, Seite 1, die erste aufgeführte Erkrankung) aufgeführt. Das erleichtert Patienten mit Morbus Pompe die Diskussion mit dem behandelnden Arzt, der nun, in Kenntnis des Merkblattes, eine Langfristverordnung für Physiotherapie (ZN1 / ZN2) verordnen kann, ohne dass es sein Budget belastet. Diese Verordnung wird dann i.d.R. von der Krankenkasse geprüft und für 1 Jahr genehmigt. Details zu den genauen Abläufen und dem Genehmigungsverfahren können dem Merkblatt entnommen werden (siehe Download).

Weiterführende Informationen:

Anmerkung:

Nicht alle Ärzte sind unter Umständen vollständig informiert. Es kann daher im Einzelfall durchaus sinnvoll sein, das Merkblatt auszudrucken und Ihrem behandelnden Arzt vorzulegen.

Hinweis:
Bei einer Langfristverordnung kann die einzelne Heilmittelverordnung (KG-Rezept) auch über mehr als 10 Therapiesitzungen ausgestellt werden.

Thomas Schwagenscheidt
Pompe-Patientenbetreuung

Auf der Website der US National Library of Medicine des National Institute of Health wurde über die ersten Ergebnisse zur Diaphragma (Zwerchfell)-Gentherapie-Studie (Phase I/II) an Morbus Pompe-Patienten (Kindern) berichtet, die an chronischer respiratorischer Insuffizienz leiden. Der Bericht gibt einen ersten kurzen Überblick zur Sicherheit der Therapie und der Auswirkung auf die Beatmung.

Die Genstudie wurde über einen Zeitraum von 180 Tage an 5 dauerbeatmungspflichtigen Pompe-Kindern durchgeführt. Zusammengefasst kann man die bisherigen Ergebnisse als positiv bezeichnen. Die Therapie ist gemäß dem Bericht sicher und ohne signifikante Nebenwirkungen verlaufen. Unter der Gentherapie zeigte sich auch eine Verbesserung einzelner Beatmungsparameter. Der Gentransfer verbesserte aber nicht den maximalen Inspirationsdruck. Bei der Auswertung der Daten von 5 weiteren Patienten soll festgestellt werden, ob sich für die Betroffenen, bei einem früheren Beginn der Therapie, auch ein größerer funktionaler Nutzen ergibt.

Den genauen Wortlaut des Artikel können Sie auf der Website des US National Library of Medicine nachlesen.