Informationen zu Morbus Pompe
Header

Author Archives: SW

Neues Zentrum für seltene Erkrankungen in Mainz im Aufbau

Mai 4th, 2012 | Posted by SW in News - (Kommentare deaktiviert)

Laut Mainzer Zeitung vom 02.03.2012 soll in der Uniklinik Mainz „Ein weltweit anerkanntes Zentrum zur Erforschung, Behandlung und Diagnostik genetisch bedingter Stoffwechselkrankheiten“ entstehen.  Laut dem Bericht wird Shire Deutschland GmbH dafür eine Stiftungsprofessur finanzieren, mit einer Laufzeit von fünf Jahren und mit einem jährlichen Fördervolumen von 200.000 Euro. Zugeordnet wird die Professur der Villa Metabolica, der Sektion  für lysosomale Speicherkrankheiten der Universitätsmedizin Mainz.

Quellen:  Mainzer Zeitung, Uniklinik Mainz

Schließung des alten Pompe-Forums

Mai 4th, 2012 | Posted by SW in Ankündigungen - (Kommentare deaktiviert)

Liebe Community,

einige von Euch haben gelegentlich mal in meinem Pompe-Forum vorbeigeschaut. Das Forum war allerdings nie stark frequentiert und wurde auch nur sporadisch moderiert. Aus diesem Grund und weil die Zukunft des kostenlosen Foren-Anbieters unklar ist, schließe ich das Forum nun im Laufe dieses Monats.

Zur Zeit prüfe ich noch, ob, wo und in welcher Form ich ein neues Forum anbiete.

Bis dahin gibt es natürlich auch weiterhin alle Infos zu Morbus Pompe auf dieser Website und auf  www.pompe-portal.de

UPDATE 14.01.2013

Nach Prüfung des technischen und zeitlichen Aufwandes und unter Abwägung des Nutzens, bin ich zu dem Entschluss gekommen, kein neues Pompe-Forum mehr anzubieten.

Alle relevanten Informationen finden sich auf www.pompe-portal.de. Auch stehe ich Pompe Betroffenen gerne mit Rat und Tat zur Seite. Schreiben Sie mir einfach eine E-Mail (siehe unter Kontakt).

UPDATE 11.02.2013

Zwischenzeitlich gibt es bei Facebook auch Glykogenose- bzw. Pompe-Gruppen in denen man sich mit Gleichgesinnten zeitgemäß austauschen kann:

Thomas Schwagenscheidt

morbus-pompe.de erhält neues Outfit

April 7th, 2012 | Posted by SW in Ankündigungen - (Kommentare deaktiviert)

Hallo liebe Pompe Community,

die Website morbus-pompe.de erhält ein neues Aussehen. Die Umstellung wird etwas Zeit in Anspruch nehmen.

Alle wichtigen Infos zum Thema Glykogenose Typ II – Morbus Pompe – findet Ihr auf www.pompe-portal.de

Bis bald wieder an dieser Stelle

Euer

Thomas Schwagenscheidt
Pompe-Patientenbetreuung

Internationale GSD Konferenz 2013

April 7th, 2012 | Posted by SW in Termine - (Kommentare deaktiviert)

Vom 28. bis 30. November 2013 findet in Heidelberg eine internationale GSD Konferenz statt.

Erstmalig im Jahr 2003 wurde, initiiert durch die Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V.  und die IPA (International Pompe Association), eine internationale Glycogen Storage Disease (GSD) Konferenz, damals noch eine reine Glykogenose Typ II Konferenz, in Deutschland durchgeführt. Veranstaltungsort war Heidelberg, das in Fachkreisen einen international anerkannten Ruf als wissenschaftlicher Konferenzstandort genießt.

Auf Basis dieser Konferenz, die Wissenschaftler, Forscher, Patientenorganisationen und Pharmaindustrie zusammengeführt hat, entstanden erhebliche Synergieeffekte und es wurde die Basis geschaffen für eine globale und interdisziplinäre medizinische Vernetzung dieser Personengruppen. Aus dieser Vernetzung resultierten in den letzten Jahren effizientere Diagnoseverfahren, verkürzte Diagnosezeiten, die Gewinnung von elementaren Erkenntnissen über die Erkrankung, Entwicklung einer Enzymersatztherapie mit Einführung im April 2006, Erforschung von weiteren erfolgversprechenden Therapieansätzen und künftig noch effektiveren Behandlungsmethoden.

Diese Konferenz kann man in der Rückschau ganz klar als einen Meilenstein und Initialzündung für alle Beteiligten betrachten.

Für das Jahr 2013, also 10 Jahre nach der ersten erfolgreichen Konferenz, befindet sich eine weitere internationale GSD Konferenz in Vorbereitung. Doch diese Konferenz wird anders werden. Erstmalig und bisher weltweit einmalig in dieser Größenordnung, findet 2013 in Heidelberg eine Glykogenose-Typen übergreifende Konferenz statt. Anknüpfend an den Erfolg der 2003er Konferenz,  wird nunmehr eine Konferenz ausgerichtet, die ihren Focus auf die Leberglykogenosen mit Schwerpunkt Typ Ia/Ib (von Gierke) und Typ  III (Cori/Forbes) und die Muskelglykogenosen mit Schwerpunkt  Typ II (Pompe) und Typ V (McArdle) richtet. Aber auch den noch selteneren Glykogenosen wird Raum auf dieser Konferenz gegeben.

Die klare Zielsetzung ist auch hier, durch die Zusammenführung von Wissenschaftlern, Forschern, Patientenorganisationen und Pharmaindustrie ähnliche langfristige Erfolge und Synergieeffekte zu erzielen, wie sie mit der ersten Konferenz 2003 erzielt wurden.

Ausrichter, Organisator und Hauptsponsor der internationalen Glykogenose Konferenz 2013 ist die Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V. in Zusammenarbeit mit der IPA und unter aktiver Mitwirkung führender internationaler Wissenschaftler auf dem Gebiet der Glykogenosen.

Gerechnet wird mit ca. 300 internationalen Teilnehmern. Die Tagung findet vom 28. bis 30. November 2013 in der Heidelberger Stadthalle statt (http://www.heidelberg-kongresshaus.de).

Eine vergleichbare internationale typenübergreifende Glykogenose-Konferenz  hat es weltweit in dieser Größenordnung bisher noch nicht gegeben.

Weitere Informationen unter: conference2013.worldgsd.org

 

Jahrestreffen
SHG Glykogenose Deutschland e.V. 2013

April 7th, 2012 | Posted by SW in Termine - (Kommentare deaktiviert)

Das 24. Jahrestreffen und die Mitgliederversammlung der Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V. finden vom 12.04. bis 14.04.2013 im Kolpinghaus Duderstadt statt.

Anschrift:
Kolping Familienferienzentrum Duderstadt
Ferienparadies am Pferdeberg
Bischof-Janssen-Strasse
37115 Duderstadt
Telefon: 05527-5733
Fax: 05227-71665
Internet: www.kolping-duderstadt.de