Informationen zu Morbus Pompe
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Die Pompe Community lebt von Dialog. Intensiver Erfahrungsaustausch führt zu neuen Erkenntnissen im Umgang mit der Erkrankung. Die Alltagsprobleme der Betroffenen und deren Angehörigen lassen sich durch gezielte Informationen in vielen Fällen besser bewältigen. Die Verbesserung der Lebensqualität steht dabei im Vordergrund.

Wie können wir das erreichen?
Ein Ansatz ist die regelmäßige Durchführung regionaler Gruppentreffen. Diese Treffen sollen in der Nähe der Betroffenen stattfinden, um möglichst vielen, auch den schwer Betroffenen, den Austausch mit anderen zu ermöglichen.

Was benötigen wir dafür?
Dazu sind Menschen erforderlich, die sich mit ihrer persönlichen Situation aktiv auseinandersetzen, den Dialog suchen und in der Nähe ihres Wohnortes gerne mal ein Treffen für Betroffene und Angehörige organisieren wollen.

Was brauchen wir sonst noch?
Geld! Entweder durch Mitgliedschaft bei Pompe Deutschland e.V. (http://www.mpompe.de/ueber-uns/mitglied-werden) oder aber auch durch gezielte Spenden. Eine direkte Spende ist jederzeit möglich und immer willkommen (http://www.mpompe.de/spenden). Es besteht aber auch die Möglichkeit sich an größeren Spendenprojekten zu beteiligen. Aktive Mitglieder von Pompe Deutschland unterstützen z.B. mit besonderen Aktionen unsere Ziele.

Da wäre aktuell das Projekt „Laufen mit Herz“ http://www.badenmarathon.de/lmh2014/spendenlaeufer-teams/?tx_spendentool_laeufer%5Blaeufer%5D=444&tx_spendentool_laeufer%5Baction%5D=show&tx_spendentool_laeufer%5Bcontroller%5D=Laeufer&cHash=603b1f03aeb7df2cf598cb0a21e54381

Andrea Schaller, eine passionierte Läuferin, läuft am 17.09.2017 in Karlsruhe für Pompe Deutschland e.V. den Halbmarathon bei der Aktion „Laufen mit Herz“. Die eingehenden Spenden sollen für weitere Regionaltreffen verwendet werden. Vielleicht demnächst auch in Eurer Region.

Wenn Ihr also unsere Ziele unterstützen möchtet und zu einer aktiven und lebhaften Community beitragen wollt, dann wäre das eine gute Gelegenheit für einen kleinen finanziellen Beitrag.

Übrigens: Bei der Organisation eines Pompe Treffens in Eurer Region sind wir behilflich. Wenn Ihr Fragen dazu habt, einfach mal anrufen: Pompe Hotline: 06028 – 123 9997 (Mo.-Fr.: 9.00 Uhr bis 12.00 Uhr und 15.00 Uhr bis 18.00 Uhr)

Weitere Informationen zur Spendenaktion: http://www.badenmarathon.de/lmh2014/idee/

Euer

Thomas Schwagenscheidt
Pompe Patientenbetreuung

Veranstaltung im CESER Bochum am 26. November 2016

September 30th, 2016 | Posted by SW in Ankündigungen | News | Termine - (Kommentare deaktiviert)

Das Centrum für Seltene Erkrankungen in Bochum (CESER) lädt am Samstag, den 26.11.2016 zu einer Veranstaltung ein:

Forum Seltene Erkrankungen am Samstag, den 26.11.2016
9.30 Uhr bis 14.00 Uhr in der Kinderklinik, Alexandrinenstrasse5,
Bochum, 2. Stock im Kinderambulanzzentrum

Geplante Themen (vorläufiges Programm):

  • Ernährung bei PKU (Phenylketonurie) und gesunde Ernährung bei angeborenen Stoffwechselerkrankungen
  • Neue Therapien bei angeborenen Stoffwechselerkrankungen mit Schwerpunkt Lysosomale Speichererkrankungen
  • Fragen und Besprechung von praktischen Fallbeispielen innerhalb des Auditoriums

Durch das Programm führen Sie Prof. Dr. T. Lücke, Prof. Dr. R.G. Siefen, Frau Dr. Nesrin Karabul und Frau J. Weinert (Team Ernährungsberatung).

Die Veranstaltung findet zwar in der Kinderklinik statt, es sind aber auch erwachsene Interessierte und (Pompe-)Betroffene eingeladen.

Anmeldung per E-Mail an info@familienforum-ruhrgebiet.de mit Stichwort"Forum Seltene Stoffwechselerkrankungen".

Rückfragen bitte an: Dr. Nesrin Karabul, Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin, Metabolicum Ruhr,
E-Mail: n.karabul@klinikum-bochum.de

Weitere Programmdetails und Kontaktdaten können Sie der Einladung entnehmen:
Vorläufiges Programm (PDF, 104 kB)

Thomas Schwagenscheidt
Pompe Patientenbetreuung

Pompe-Regionaltreffen am 25. Juni 2016 in München

März 23rd, 2016 | Posted by SW in Ankündigungen | News | Termine - (Kommentare deaktiviert)

Das Regionaltreffen der Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland dient der Vermittlung wichtiger Informationen zur Krankheit und zur Therapie und zum Meinungs- und Erfahrungsaustausch unter Betroffenen. Fachleute werden informative Kurzvorträge halten und stehen zur Beantwortung von Fragen zur Verfügung.

Es sind noch Plätze frei. Eine verbindliche Anmeldung ist erforderlich.

Weitere Informationen bei der Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland

Thomas Schwagenscheidt
Pompe-Patientenbetreuung
 

Am 01.04.und 02.04.2016 richtet das Centrum für Seltene Erkrankungen der Ruhr-Universität Bochum einen Ganganalysen Workshop für Pompe-Patienten aus.
Interessierte können sich bis zum 24.03.2016 verbindlich anmelden.

Details zum Inhalt des Workshops sowie die Termine können Sie dem Einladungsschreiben entnehmen. Zur Anmeldung verwenden Sie bitte das unten stehende Anmeldeformular und beachten Sie bitte die Einverständniserklärung.

Download:

Bei Rückfragen wenden Sie sich bitte an:

Metabolicum Ruhr
Frau Dr. med. Nesrin Karabul
Telefon 0234/509-6650
n.karabul@klinikum-bochum.de

Thomas Schwagenscheidt
Pompe-Patientenbetreuung

SHG Glykogenose Deutschland e.V. Jahrestreffen 2016

Februar 17th, 2016 | Posted by SW in Ankündigungen | News | Termine - (Kommentare deaktiviert)

Jahrestreffen SHG Glykogenose Deutschland e.V. 2016 in Duderstadt

Das 27. Jahrestreffen und die Mitgliederversammlung der Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V. finden vom 18.03. bis 20.03.2016 im Kolpinghaus in Duderstadt statt.
Ferienparadies Pferdeberg
Bischof-Janssen-Straße
37115 Duderstadt

Tagungsort: Kolping-Duderstadt

Liebe Pompe-Community,

auf vielfachen Wunsch unserer Selbsthilfegruppen- Mitglieder (SHG Glykogenose Deutschland e.V.) werden wir erstmalig in diesem Jahr und zusätzlich zu dem SHG-Jahrestreffen in Duderstadt zwei regionale Pompe-Treffen im Herbst dieses Jahres anbieten.
Das erste Treffen findet am Samstag, den 26.09.2015 in Münster (NRW), das zweite Treffen am Samstag, den 03.10.2015 in Mainz statt. Beide Treffen sind auch offen für Pompe-Betroffene, die nicht Mitglieder der SHG sind. So sind auch Betroffene aus anderen Ländern (z. B. Österreich und Schweiz) herzlich willkommen.

Alle weiteren Details (Ort, Kosten, Rahmenbedingungen, etc.) können auf der Einladung und den Anmeldeformularen nachgelesen werden. SHG Pompe-Mitglieder haben die Unterlagen bereits mit der Post erhalten.

Der Anmeldeschluss für beide Treffen ist der 30.06.2015.

Einladung / Anmeldebögen download (pdf): Pompe Regionaltreffen 2015 – Einladung und Anmeldeboegen (Download nach dem 30.06.2015 nicht mehr möglich)

Bei Interesse an einer Teilnahme die Unterlagen bitte ausdrucken, ausfüllen und an die angegebene Adresse senden. Danke.

Thomas Schwagenscheidt
SHG Glykogenose Deutschland e.V.
Pompe-Patientenbetreuung

Nachtrag: 01.07.2015
Beide Treffen finden statt. Münster ist ausgebucht und es sind keine weiteren Anmeldungen möglich. In Mainz sind noch Plätze frei. Wer noch Interesse hat, soll sich bitte direkt per E-Mail an mich wenden.
 

SHG Glykogenose Deutschland e.V. Jahrestreffen 2015

August 14th, 2014 | Posted by SW in Termine - (Kommentare deaktiviert)

Jahrestreffen SHG Glykogenose Deutschland e.V. 2015 in Duderstadt

Das 26. Jahrestreffen und die Mitgliederversammlung der Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V. finden vom 27.03. bis 29.03.2015 im Kolpinghaus in Duderstadt statt.
Ferienparadies Pferdeberg
Bischof-Janssen-Straße
37115 Duderstadt

Progamm: SHG Jahrestreffen 2015 Programm

Tagungsort: Kolping-Duderstadt

Die International Pompe Association (IPA) hatte, auf Anregung der Pompe-Community, dazu aufgerufen einen weltweiten Pompe-Jahrestag ins Leben zu rufen. Dazu wurden verschiedene Daten von der Community vorgeschlagen und diese jeweils ausführlich begründet. Die internationale Gemeinschaft konnte bis zum 05. April auf der Website der IPA für einen Termin stimmen und nun liegt das Ergebnis vor. Der weltweite Pompe-Jahrestag findet am 15. April statt und wird erstmals 2014 offiziell gefeiert.

Als nächstes wird ein aussagekräftiger Slogan für die Veranstaltung gesucht, der die Power und den Geist unserer Community widerspiegelt. Vorschläge können mit einer kurzen Beschreibung per E-Mail InternationalPompeDay@yahoo.com, bis zum 06. Mai an die IPA geschickt werden (bitte in Englisch).  Über das Ergebnis wird dann auf der IPA-Website berichtet.

SHG Glykogenose Deutschland e.V. Jahrestreffen 2014

April 15th, 2013 | Posted by SW in Termine - (Kommentare deaktiviert)

Jahrestreffen SHG Glykogenose Deutschland e.V. 2014 in Duderstadt  – 25-jähriges Jubiläum -

Das 25. Jahrestreffen und die Mitgliederversammlung der Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V. finden vom 11.04. bis 13.04.2014 im Kolpinghaus in Duderstadt statt.
Als wichtige Tagesordnungspunkte der Mitgliederversammlung stehen u.a die Neuwahlen des Vorstandes und der Abteilungsleiter an.

Ferienparadies Pferdeberg
Bischof-Janssen-Straße
37115 Duderstadt

http://www.kolping-duderstadt.de/index_ger.html

 

Internationale GSD Konferenz 2013

April 7th, 2012 | Posted by SW in Termine - (Kommentare deaktiviert)

Vom 28. bis 30. November 2013 findet in Heidelberg eine internationale GSD Konferenz statt.

Erstmalig im Jahr 2003 wurde, initiiert durch die Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V.  und die IPA (International Pompe Association), eine internationale Glycogen Storage Disease (GSD) Konferenz, damals noch eine reine Glykogenose Typ II Konferenz, in Deutschland durchgeführt. Veranstaltungsort war Heidelberg, das in Fachkreisen einen international anerkannten Ruf als wissenschaftlicher Konferenzstandort genießt.

Auf Basis dieser Konferenz, die Wissenschaftler, Forscher, Patientenorganisationen und Pharmaindustrie zusammengeführt hat, entstanden erhebliche Synergieeffekte und es wurde die Basis geschaffen für eine globale und interdisziplinäre medizinische Vernetzung dieser Personengruppen. Aus dieser Vernetzung resultierten in den letzten Jahren effizientere Diagnoseverfahren, verkürzte Diagnosezeiten, die Gewinnung von elementaren Erkenntnissen über die Erkrankung, Entwicklung einer Enzymersatztherapie mit Einführung im April 2006, Erforschung von weiteren erfolgversprechenden Therapieansätzen und künftig noch effektiveren Behandlungsmethoden.

Diese Konferenz kann man in der Rückschau ganz klar als einen Meilenstein und Initialzündung für alle Beteiligten betrachten.

Für das Jahr 2013, also 10 Jahre nach der ersten erfolgreichen Konferenz, befindet sich eine weitere internationale GSD Konferenz in Vorbereitung. Doch diese Konferenz wird anders werden. Erstmalig und bisher weltweit einmalig in dieser Größenordnung, findet 2013 in Heidelberg eine Glykogenose-Typen übergreifende Konferenz statt. Anknüpfend an den Erfolg der 2003er Konferenz,  wird nunmehr eine Konferenz ausgerichtet, die ihren Focus auf die Leberglykogenosen mit Schwerpunkt Typ Ia/Ib (von Gierke) und Typ  III (Cori/Forbes) und die Muskelglykogenosen mit Schwerpunkt  Typ II (Pompe) und Typ V (McArdle) richtet. Aber auch den noch selteneren Glykogenosen wird Raum auf dieser Konferenz gegeben.

Die klare Zielsetzung ist auch hier, durch die Zusammenführung von Wissenschaftlern, Forschern, Patientenorganisationen und Pharmaindustrie ähnliche langfristige Erfolge und Synergieeffekte zu erzielen, wie sie mit der ersten Konferenz 2003 erzielt wurden.

Ausrichter, Organisator und Hauptsponsor der internationalen Glykogenose Konferenz 2013 ist die Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V. in Zusammenarbeit mit der IPA und unter aktiver Mitwirkung führender internationaler Wissenschaftler auf dem Gebiet der Glykogenosen.

Gerechnet wird mit ca. 300 internationalen Teilnehmern. Die Tagung findet vom 28. bis 30. November 2013 in der Heidelberger Stadthalle statt (http://www.heidelberg-kongresshaus.de).

Eine vergleichbare internationale typenübergreifende Glykogenose-Konferenz  hat es weltweit in dieser Größenordnung bisher noch nicht gegeben.

Weitere Informationen unter: conference2013.worldgsd.org