Informationen zu Morbus Pompe
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Internationale GSD Konferenz 2013 Heidelberg – Online Registrierung

Februar 15th, 2013 | Posted by SW in Ankündigungen | News - (Kommentare deaktiviert)

Ab sofort können sich Interessierte für die Teilnahme an der GSD Konferenz 2013 in Heidelberg online registrieren. Die vorläufige Registrierung läuft bis 15.03.2013.

Die internationale GSD Konferenz, die vom 28.11. bis 30.11.2013 in der Stadthalle (Kongresshalle) in Heidelberg stattfindet, ist wissenschaftlich ausgerichtet und soll in erster Linie der Zusammenführung von Wissenschaftlern, Forschern und Patientenorganisationen dienen. Es werden ca. 300 bis 350 Teilnehmer erwartet, wobei max. 1/3 der Teilnehmer Patienten sein werden. Es handelt sich bei dieser Konferenz nicht um ein Patiententreffen. Der wissenschaftliche und internationale Aspekt steht im Vordergrund und die komplette Veranstaltung findet in englischer (Fach-)Sprache statt. Interessierte sollten daher unbedingt der englischen Sprache mächtig sein. Die Teilnahme an der Konferenz setzt eine Online-Registrierung voraus. Je nachdem wie viel Interessenten sich registriert haben, werden die Platzkontingente verteilt. Die Online-Vorabregistrierung auf der Konferenzseite ist vorläufig bis zum 15.03.2013 möglich. Die Registrierung ist kostenlos und zunächst beiderseits unverbindlich, aber grundsätzlich für die Teilnahme erforderlich. Erst wenn die Teilnahme an dem Kongress vom Veranstalter verbindlich bestätigt wird, fallen 100,00 € (pro Teilnehmer) an Gebühren an. Die Bankverbindung wird dann ebenfalls entsprechend mitgeteilt.

Das Konferenzprogramm sowie alle weiteren Details zur Konferenz, können auf der GSD Konferenz Webseite eingesehen werden.
Anfragen zur Konferenz bitte direkt an den Team-Leiter des Orga-Teams der GSD Konferenz richten. 

Thomas Schwagenscheidt
SHG-Glykogenose Deutschland e.V.
Pompe-Patientenbetreuung

Update vom 20.03.2013

Die Möglichkeit der Online-Registrierung wurde bis zum 31.03.2013 verlängert.

Schließung des alten Pompe-Forums

Mai 4th, 2012 | Posted by SW in Ankündigungen - (Kommentare deaktiviert)

Liebe Community,

einige von Euch haben gelegentlich mal in meinem Pompe-Forum vorbeigeschaut. Das Forum war allerdings nie stark frequentiert und wurde auch nur sporadisch moderiert. Aus diesem Grund und weil die Zukunft des kostenlosen Foren-Anbieters unklar ist, schließe ich das Forum nun im Laufe dieses Monats.

Zur Zeit prüfe ich noch, ob, wo und in welcher Form ich ein neues Forum anbiete.

Bis dahin gibt es natürlich auch weiterhin alle Infos zu Morbus Pompe auf dieser Website und auf  www.pompe-portal.de

UPDATE 14.01.2013

Nach Prüfung des technischen und zeitlichen Aufwandes und unter Abwägung des Nutzens, bin ich zu dem Entschluss gekommen, kein neues Pompe-Forum mehr anzubieten.

Alle relevanten Informationen finden sich auf www.pompe-portal.de. Auch stehe ich Pompe Betroffenen gerne mit Rat und Tat zur Seite. Schreiben Sie mir einfach eine E-Mail (siehe unter Kontakt).

UPDATE 11.02.2013

Zwischenzeitlich gibt es bei Facebook auch Glykogenose- bzw. Pompe-Gruppen in denen man sich mit Gleichgesinnten zeitgemäß austauschen kann:

Thomas Schwagenscheidt

morbus-pompe.de erhält neues Outfit

April 7th, 2012 | Posted by SW in Ankündigungen - (Kommentare deaktiviert)

Hallo liebe Pompe Community,

die Website morbus-pompe.de erhält ein neues Aussehen. Die Umstellung wird etwas Zeit in Anspruch nehmen.

Alle wichtigen Infos zum Thema Glykogenose Typ II – Morbus Pompe – findet Ihr auf www.pompe-portal.de

Bis bald wieder an dieser Stelle

Euer

Thomas Schwagenscheidt
Pompe-Patientenbetreuung