Informationen zu Morbus Pompe
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Am 01.04.und 02.04.2016 richtet das Centrum für Seltene Erkrankungen der Ruhr-Universität Bochum einen Ganganalysen Workshop für Pompe-Patienten aus.
Interessierte können sich bis zum 24.03.2016 verbindlich anmelden.

Details zum Inhalt des Workshops sowie die Termine können Sie dem Einladungsschreiben entnehmen. Zur Anmeldung verwenden Sie bitte das unten stehende Anmeldeformular und beachten Sie bitte die Einverständniserklärung.

Download:

Bei Rückfragen wenden Sie sich bitte an:

Metabolicum Ruhr
Frau Dr. med. Nesrin Karabul
Telefon 0234/509-6650
n.karabul@klinikum-bochum.de

Thomas Schwagenscheidt
Pompe-Patientenbetreuung

Solange alles glatt läuft und man als Pompe-Betroffener stets eine erfahrende Begleitperson in Reichweite hat, können Notfälle in aller Regel schnell gemanagt werden. Leider kann es aber auch zu Situationen kommen, in denen so schnell niemand verfügbar ist. Wie kann ich dann als Betroffener Hilfe anfordern oder meiner Umwelt mitteilen, auf was bei einem Notfall bei mir zu beachten ist.

Häuslicher Bereich:

Hier ist in der Regel, bei Bedarf, die Installation eines Hausnotrufes sinnvoll. Die Voraussetzungen und die Details der Versorgung mit einem Hausnotruf können vor Ort mit den zuständigen Diensten, z. B. BRK, DRK, Diakonie, Johanniter, Malteser u.a., besprochen werden. Die Details werden einzelvertraglich geregelt. Beim Vorliegen entsprechender Voraussetzungen (Pflegestufe), wird ein Teil der Kosten für den Hausnotruf auf Antrag von der Krankenkasse / Pflegekasse übernommen. Hier kann Ihnen der jeweilige Anbieter des Hausnotrufes weitere Informationen geben.

Mobiler (außerhäuslicher) Bereich:

In der Regel bieten die gleichen Anbieter des Hausnotrufes auch Lösungen für den mobilen Bereich an.

Hausnotruf-Anbieter (exemplarisch):

Was ist aber, wenn man unterwegs ist, keine Begleitperson zugegen ist, keinen mobilen Notruf hat und möglicherweise nicht mehr in der Lage ist sich verständlich zu artikulieren?

Hier gibt es nun verschiedene Möglichkeiten:

1) Patienten-Notfall-Ausweis für „Morbus-Pompe“ Betroffene der SHG Glykogenose Deutschland e.V. 

Dieser Ausweis ist von Pompe-Betroffenen entwickelt worden und konkret auf die speziellen Belange von Pompe-Betroffenen zugeschnitten. Er beinhaltet neben den relevanten medizinischen Daten des Patienten auch Beatmungsparameter, Leitsymptomatik der Erkrankung, bekannte Allergien, Ansprechpartner-Kontaktdaten, aktuelle Medikation inkl. der Enzymersatztherapie und einen separat beiliegenden Infusionsplan. Der Notfall-Ausweis hat das Format einer Scheckkarte und passt in jede Brieftasche. Dieser Ausweis ist, bei Mitgliedschaft im Verein, kostenlos über die Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V. erhältlich.

2) Notfallausweis für Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM)

Dieser Ausweis kann über die Wesite der DGM bestellt werden.

3) USB-Notfallarmbad oder Halskette „UTAG-ICE“

ICE = In Case of Emergency
Auf diesem USB-Stick können alle relevanten medizinischen Patientendaten gespeichert werden, die dann eventuell vom Rettungssanitäter vor Ort aber in jedem Fall im Krankenhaus ausgelesen werden können. Ob der Rettungssanitäter im Ernstfall ein Auslesegerät dabei hat und die notwendige Zeit zum Auslesen der Daten findet, kann nicht mit Sicherheit gesagt werden. Die Wahrscheinlichkeit ist aber m. E. hoch, dass bei einem akuten Notfall i.d.R. nicht immer die Zeit für eine solche Aktion vorhanden ist und der Sanitäter / Arzt schnell handeln muss. Der USB-Stick ist als Armband oder als Halskette erhältlich.

Weitere Informationen hierzu:

4) Dann gibt es noch diverse Notfallhalsketten und-kapseln verschiedener Hersteller und Schmuckfabrikanten für die unterschiedlichsten Erkrankungen, auf die ich hier aber nicht weiter eingehen möchte, die man aber über die gängigen Internetsuchmaschinen schnell selber finden kann.

5) Notfall-Apps für das Handy (Android-Handys oder iPhone)

Auch hierauf möchte ich an dieser Stelle nicht näher eingehen. Es gibt hier diverse Anbieter, die Apps sind teils kostenlos, teils kostenpflichtig. Über die Qualität der jeweiligen Dienstleistung und den tatsächlichen Nutzen für den Notfall-Patienten kann ich leider keine Aussage treffen, aber wer sich hierfür interessiert kann u.a. auf der ARD-Website weitere Informationen erhalten.

Thomas Schwagenscheidt
Pompe-Patientenbetreuung

Hilfsmittel – Folge 2 – Elektrorollstühle

Mai 5th, 2013 | Posted by SW in Hilfsmittel - (Kommentare deaktiviert)

In dieser Folge möchte ich das Thema „Mobilität“ und zwar konkret "Rollstühle / Elektrorollstühle" behandeln.

Jeder Pompe-Betroffene durchläuft irgendwann in seinem Krankheitsverlauf verschiedene Stadien. Bezogen auf die Mobilität bzw. auf den langsamen Verlust der Gehfähigkeit, bedeutet dies im Regelfall den Einsatz von Hilfsmitteln. Zunächst reicht oft eine Gehhilfe (Stock), dann folgt manchmal der Rollator, dann der Schieberollstuhl, gelegentlich der Aktiv-Rollstuhl und dann oft der Schieberollstuhl mit Motor (e-Fix). Je schwerer der Grad der körperlichen Einschränkung ist, desto mehr Funktionen müssen durch das Hilfsmittel ausgeglichen werden. Bei besonders schwer Betroffenen ist irgendwann ein Elektrorollstuhl mit großem Funktionsumfang erforderlich,

Die aktuell erhältlichen Rollstühle sind High-Tech-Instrumente. Sie sind oft modular aufgebaut, können jeweils individuell an die Bedürfnisse des Betroffenen angepasst werden und haben teilweise einen enormen Funktionsumfang. Die aktuelle Rollstuhlgeneration ist mit den Rollstühlen der vergangenen Jahre kaum noch vergleichbar. Durch den Einsatz moderner Technik und die Funktionsvielfalt, sowie die individuelle Anpassung, sind diese Rollstühle in der Herstellung deshalb auch sehr aufwändig und kostspielig. Da jede Funktion am Rollstuhl „extra“ Geld kostet, sind die Leistungsträger (und der MDK), bestrebt jede einzelne Funktion des Rollstuhles zu hinterfragen und auf medizinische Notwendigkeit überprüfen zu lassen. 

In der nachfolgenden Betrachtung geht es mir deshalb um dieses Rollstuhlsegment. Welche Funktionen medizinisch erforderlich sind, ist zwischen Patient und Arzt zu klären. Für die Darstellung und Erläuterung der einzelnen Funktionen ist i.d.R. das Sanitätshaus Ihres Vertrauens zuständig.

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Hilfsmittel – Folge 1 – Gesetzliche Definition und Anspruchsgrundlage

April 27th, 2013 | Posted by SW in Gesetze | Hilfsmittel - (Kommentare deaktiviert)

Grundsätzliches und allgemeine Vorbemerkungen:

Bevor ich im weiteren Verlauf dieses Blogs auf die einzelnen Hilfsmittel näher eingehe, möchte ich vorab die gesetzliche Anspruchsgrundlage erläutern. Wie und wo ist eigentlich der Begriff "Hilfsmittel" im Gesetz geregelt? Welche gesundheitlichen Voraussetzungen müssen gegeben sein, damit einem ein Hilfsmittel zusteht?

Definition „Hilfsmittel“ im Sinne des Gesetzes und gesetzliche Anspruchsgrundlage:

§ 33 SGB V Hilfsmittel

Auszug: „Versicherte haben Anspruch auf Versorgung mit Hörhilfen, Körperersatzstücken, orthopädischen und anderen Hilfsmitteln, die im Einzelfall erforderlich sind, um den Erfolg der Krankenbehandlung zu sichern, einer drohenden Behinderung vorzubeugen oder eine Behinderung auszugleichen, soweit die Hilfsmittel nicht als allgemeine Gebrauchsgegenstände des täglichen Lebens anzusehen oder nach § 34 Abs. 4 ausgeschlossen sind.“

Hilfsmittel müssen also

  • (medizinisch) erforderlich sein oder
  • den Erfolg einer Krankenbehandlung sichern oder
  • einer drohenden Behinderung vorbeugen oder
  • eine Behinderung ausgleichen (sogenannter Nachteilsausgleich)

Hilfsmittel dürfen nicht

  • als allgemeine Gebrauchsgegenstände des täglichen Lebens anzusehen sein
  • nach SGB V § 34 Abs. 4 ausgeschlossen sein

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Hilfsmittel – Informationen für Pompe-Betroffene auf morbus-pompe.de

April 26th, 2013 | Posted by SW in Hilfsmittel - (Kommentare deaktiviert)

Ich plane in der nächsten Zeit, in loser Abfolge, Informationen zum Thema "Hilfsmittel für Pompe-Betroffene" ins Netz zu stellen. Es stellt sich die Frage: Wozu das Ganze, wo es doch sehr viele und gute Informationsangebote im Internet gibt? Die Antwort ist einfach: Ich werde versuchen aus dem Dschungel der Hilfsmittelangebote die Dinge herauszufiltern, die sich im täglichen Einsatz bei Pompe-Patienten als erforderlich und sinnvoll erwiesen haben. Der Schwerpunkt der Betrachtung wird sich auf (i.d.R. erwachsene) Betroffene richten, die in der Mobilität und in der Atmung besonders eingeschränkt sind.

Geplant sind die Themenschwerpunkte: Hilfsmittel – gesetzliche Definition und Anspruchsgrundlage, Mobilität (Elektro-)Rollstühle, Transferhilfen/Liftsysteme, Sanitäre Einrichtungen und Beatmung. Diese Aufstellung ist nur exemplarisch, nicht vollständig und wird im Laufe der Zeit noch umfangreicher werden. Es geht hierbei aber nicht darum, eine Komplettübersicht über alle Hilfsmittel zu erstellen, was bei der Vielzahl an Artikeln auch kaum möglich wäre, sondern punktuell die Wesentlichen aufzuzeigen.

Anregungen, Fragen und Vorschläge von Pompe-Betroffenen oder deren Angehörigen nehme ich gerne entgegen. Schicken Sie mir einfach eine E-Mail an info@morbus-pompe.de oder stellen Sie Ihre Fragen zu dem jeweiligen Thema auf Facebook. Sobald ein Thema hier auf der Website veröffentlicht wird, finden Sie es auch unter: http://www.facebook.com/pages/morbus-pompede/502566276447291

Haftungsausschluss:

Hier noch ein rechtlicher Hinweis von mir: Alle Hilfsmittel die ich hier vorstelle und erläutere sind nur Vorschläge und i.d.R. Hilfsmittel die bereits in der Pompe-Community von Betroffenen eingesetzt werden. Eine Haftung für deren Gebrauch wird von mir nicht übernommen. Die Notwendigkeit des jeweiligen Hilfsmittels wird durch Ihren behandelnden Arzt (Hausarzt / Neurologe / Schlafmediziner) festgestellt, der Ihnen das Hilfsmittel dann auch verordnet und in die sachgemäße Anwendung des Hilfsmittels werden Sie im Regelfall von einem Mitarbeiter eines Sanitätshauses eingewiesen.

Thomas Schwagenscheidt
Pompe-Patientenbetreuung