Informationen zu Morbus Pompe
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Neues Zentrum für seltene Erkrankungen in Mainz im Aufbau

Mai 4th, 2012 | Posted by SW in News - (Kommentare deaktiviert)

Laut Mainzer Zeitung vom 02.03.2012 soll in der Uniklinik Mainz „Ein weltweit anerkanntes Zentrum zur Erforschung, Behandlung und Diagnostik genetisch bedingter Stoffwechselkrankheiten“ entstehen.  Laut dem Bericht wird Shire Deutschland GmbH dafür eine Stiftungsprofessur finanzieren, mit einer Laufzeit von fünf Jahren und mit einem jährlichen Fördervolumen von 200.000 Euro. Zugeordnet wird die Professur der Villa Metabolica, der Sektion  für lysosomale Speicherkrankheiten der Universitätsmedizin Mainz.

Quellen:  Mainzer Zeitung, Uniklinik Mainz

Schließung des alten Pompe-Forums

Mai 4th, 2012 | Posted by SW in Ankündigungen - (Kommentare deaktiviert)

Liebe Community,

einige von Euch haben gelegentlich mal in meinem Pompe-Forum vorbeigeschaut. Das Forum war allerdings nie stark frequentiert und wurde auch nur sporadisch moderiert. Aus diesem Grund und weil die Zukunft des kostenlosen Foren-Anbieters unklar ist, schließe ich das Forum nun im Laufe dieses Monats.

Zur Zeit prüfe ich noch, ob, wo und in welcher Form ich ein neues Forum anbiete.

Bis dahin gibt es natürlich auch weiterhin alle Infos zu Morbus Pompe auf dieser Website und auf  www.pompe-portal.de

UPDATE 14.01.2013

Nach Prüfung des technischen und zeitlichen Aufwandes und unter Abwägung des Nutzens, bin ich zu dem Entschluss gekommen, kein neues Pompe-Forum mehr anzubieten.

Alle relevanten Informationen finden sich auf www.pompe-portal.de. Auch stehe ich Pompe Betroffenen gerne mit Rat und Tat zur Seite. Schreiben Sie mir einfach eine E-Mail (siehe unter Kontakt).

UPDATE 11.02.2013

Zwischenzeitlich gibt es bei Facebook auch Glykogenose- bzw. Pompe-Gruppen in denen man sich mit Gleichgesinnten zeitgemäß austauschen kann:

Thomas Schwagenscheidt