Informationen zu Morbus Pompe
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Hilfsmittel – Folge 1 – Gesetzliche Definition und Anspruchsgrundlage

April 27th, 2013 | Posted by SW in Gesetze | Hilfsmittel - (Kommentare deaktiviert)

Grundsätzliches und allgemeine Vorbemerkungen:

Bevor ich im weiteren Verlauf dieses Blogs auf die einzelnen Hilfsmittel näher eingehe, möchte ich vorab die gesetzliche Anspruchsgrundlage erläutern. Wie und wo ist eigentlich der Begriff "Hilfsmittel" im Gesetz geregelt? Welche gesundheitlichen Voraussetzungen müssen gegeben sein, damit einem ein Hilfsmittel zusteht?

Definition „Hilfsmittel“ im Sinne des Gesetzes und gesetzliche Anspruchsgrundlage:

§ 33 SGB V Hilfsmittel

Auszug: „Versicherte haben Anspruch auf Versorgung mit Hörhilfen, Körperersatzstücken, orthopädischen und anderen Hilfsmitteln, die im Einzelfall erforderlich sind, um den Erfolg der Krankenbehandlung zu sichern, einer drohenden Behinderung vorzubeugen oder eine Behinderung auszugleichen, soweit die Hilfsmittel nicht als allgemeine Gebrauchsgegenstände des täglichen Lebens anzusehen oder nach § 34 Abs. 4 ausgeschlossen sind.“

Hilfsmittel müssen also

  • (medizinisch) erforderlich sein oder
  • den Erfolg einer Krankenbehandlung sichern oder
  • einer drohenden Behinderung vorbeugen oder
  • eine Behinderung ausgleichen (sogenannter Nachteilsausgleich)

Hilfsmittel dürfen nicht

  • als allgemeine Gebrauchsgegenstände des täglichen Lebens anzusehen sein
  • nach SGB V § 34 Abs. 4 ausgeschlossen sein

(weiterlesen …)

Hilfsmittel – Informationen für Pompe-Betroffene auf morbus-pompe.de

April 26th, 2013 | Posted by SW in Hilfsmittel - (Kommentare deaktiviert)

Ich plane in der nächsten Zeit, in loser Abfolge, Informationen zum Thema "Hilfsmittel für Pompe-Betroffene" ins Netz zu stellen. Es stellt sich die Frage: Wozu das Ganze, wo es doch sehr viele und gute Informationsangebote im Internet gibt? Die Antwort ist einfach: Ich werde versuchen aus dem Dschungel der Hilfsmittelangebote die Dinge herauszufiltern, die sich im täglichen Einsatz bei Pompe-Patienten als erforderlich und sinnvoll erwiesen haben. Der Schwerpunkt der Betrachtung wird sich auf (i.d.R. erwachsene) Betroffene richten, die in der Mobilität und in der Atmung besonders eingeschränkt sind.

Geplant sind die Themenschwerpunkte: Hilfsmittel – gesetzliche Definition und Anspruchsgrundlage, Mobilität (Elektro-)Rollstühle, Transferhilfen/Liftsysteme, Sanitäre Einrichtungen und Beatmung. Diese Aufstellung ist nur exemplarisch, nicht vollständig und wird im Laufe der Zeit noch umfangreicher werden. Es geht hierbei aber nicht darum, eine Komplettübersicht über alle Hilfsmittel zu erstellen, was bei der Vielzahl an Artikeln auch kaum möglich wäre, sondern punktuell die Wesentlichen aufzuzeigen.

Anregungen, Fragen und Vorschläge von Pompe-Betroffenen oder deren Angehörigen nehme ich gerne entgegen. Schicken Sie mir einfach eine E-Mail an info@morbus-pompe.de oder stellen Sie Ihre Fragen zu dem jeweiligen Thema auf Facebook. Sobald ein Thema hier auf der Website veröffentlicht wird, finden Sie es auch unter: http://www.facebook.com/pages/morbus-pompede/502566276447291

Haftungsausschluss:

Hier noch ein rechtlicher Hinweis von mir: Alle Hilfsmittel die ich hier vorstelle und erläutere sind nur Vorschläge und i.d.R. Hilfsmittel die bereits in der Pompe-Community von Betroffenen eingesetzt werden. Eine Haftung für deren Gebrauch wird von mir nicht übernommen. Die Notwendigkeit des jeweiligen Hilfsmittels wird durch Ihren behandelnden Arzt (Hausarzt / Neurologe / Schlafmediziner) festgestellt, der Ihnen das Hilfsmittel dann auch verordnet und in die sachgemäße Anwendung des Hilfsmittels werden Sie im Regelfall von einem Mitarbeiter eines Sanitätshauses eingewiesen.

Thomas Schwagenscheidt
Pompe-Patientenbetreuung

Die International Pompe Association (IPA) hatte, auf Anregung der Pompe-Community, dazu aufgerufen einen weltweiten Pompe-Jahrestag ins Leben zu rufen. Dazu wurden verschiedene Daten von der Community vorgeschlagen und diese jeweils ausführlich begründet. Die internationale Gemeinschaft konnte bis zum 05. April auf der Website der IPA für einen Termin stimmen und nun liegt das Ergebnis vor. Der weltweite Pompe-Jahrestag findet am 15. April statt und wird erstmals 2014 offiziell gefeiert.

Als nächstes wird ein aussagekräftiger Slogan für die Veranstaltung gesucht, der die Power und den Geist unserer Community widerspiegelt. Vorschläge können mit einer kurzen Beschreibung per E-Mail InternationalPompeDay@yahoo.com, bis zum 06. Mai an die IPA geschickt werden (bitte in Englisch).  Über das Ergebnis wird dann auf der IPA-Website berichtet.

Patienten-Rechte-Gesetz seit 26.02.2013 in Kraft

April 20th, 2013 | Posted by SW in Gesetze | News - (Kommentare deaktiviert)

Mit Einführung dieses Gesetzes werden die Patienten-Rechte in Deutschland gestärkt. Natürlich hatten die Patienten auch schon bisher Rechte, die im BGB und SGB verankert sind, diese sind aber nun deutlich konkretisiert und verbessert worden.

Im Einzelnen betreffen die Änderungen das BGB: § 630a BGB Behandlungsvertrag, § 630b BGB Behandlungsverhältnis, § 630c BGB Informationspflicht, § 630d BGB Einwilligung, § 630e BGB Aufklärungspflichten, § 630f BGB Dokumentation, § 630g BGB Einsichtnahme Patientenakte und § 630h BGB Beweislast,

sowie das SGB V: § 13 Abs. 3a SGB V Krankenkasse: Antrag auf Leistungen, § 66 SGB V Unterstützung bei Behandlungsfehlern, § 73b Abs. 3 SGB V Widerruf Teilnahme Hausarztmodel

Ausführliche Erläuterungen und Informationen zu den Neuregelungen finden Sie hier:

Auf der o.g. Website werden auch die rechtlichen Regelungen der "Patientenverfügung" erläutert.

Genehmigung langfristiger Heilmittelbehandlungen

April 19th, 2013 | Posted by SW in Heilmittel | News - (Kommentare deaktiviert)

Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat am 23. November 2012 ein Patienten-Merkblatt verabschiedet, das über die Genehmigung langfristiger Heilmittelbehandlungen informiert. Dem Merkblatt ist als Anlage eine Indikationsliste beigefügt, die zwischen GKV-Spitzenverband und Kassenärztlicher Bundesvereinigung vereinbart wurde.

Um was geht es hierbei? Im Wesentlichen soll die Regelung zur Genehmigung langfristiger Heilmittelbehandlungen (z. B. Physiotherapie) die Fälle vereinfachen, in denen eine Heilmittelbehandlung für einen längeren Zeitraum ohne Unterbrechung medizinisch erforderlich ist. Die Glykogenspeicherkrankheiten wie z.B. Morbus-Pompe (ICD 10: E74.0) sind nun explizit in der Indikationsliste (Anlage zum Merkblatt, Seite 1, die erste aufgeführte Erkrankung) aufgeführt. Das erleichtert Patienten mit Morbus Pompe die Diskussion mit dem behandelnden Arzt, der nun, in Kenntnis des Merkblattes, eine Langfristverordnung für Physiotherapie (ZN1 / ZN2) verordnen kann, ohne dass es sein Budget belastet. Diese Verordnung wird dann i.d.R. von der Krankenkasse geprüft und für 1 Jahr genehmigt. Details zu den genauen Abläufen und dem Genehmigungsverfahren können dem Merkblatt entnommen werden (siehe Download).

Weiterführende Informationen:

Anmerkung:

Nicht alle Ärzte sind unter Umständen vollständig informiert. Es kann daher im Einzelfall durchaus sinnvoll sein, das Merkblatt auszudrucken und Ihrem behandelnden Arzt vorzulegen.

Hinweis:
Bei einer Langfristverordnung kann die einzelne Heilmittelverordnung (KG-Rezept) auch über mehr als 10 Therapiesitzungen ausgestellt werden.

Thomas Schwagenscheidt
Pompe-Patientenbetreuung

Auf der Website der US National Library of Medicine des National Institute of Health wurde über die ersten Ergebnisse zur Diaphragma (Zwerchfell)-Gentherapie-Studie (Phase I/II) an Morbus Pompe-Patienten (Kindern) berichtet, die an chronischer respiratorischer Insuffizienz leiden. Der Bericht gibt einen ersten kurzen Überblick zur Sicherheit der Therapie und der Auswirkung auf die Beatmung.

Die Genstudie wurde über einen Zeitraum von 180 Tage an 5 dauerbeatmungspflichtigen Pompe-Kindern durchgeführt. Zusammengefasst kann man die bisherigen Ergebnisse als positiv bezeichnen. Die Therapie ist gemäß dem Bericht sicher und ohne signifikante Nebenwirkungen verlaufen. Unter der Gentherapie zeigte sich auch eine Verbesserung einzelner Beatmungsparameter. Der Gentransfer verbesserte aber nicht den maximalen Inspirationsdruck. Bei der Auswertung der Daten von 5 weiteren Patienten soll festgestellt werden, ob sich für die Betroffenen, bei einem früheren Beginn der Therapie, auch ein größerer funktionaler Nutzen ergibt.

Den genauen Wortlaut des Artikel können Sie auf der Website des US National Library of Medicine nachlesen.

 

SHG Glykogenose Deutschland e.V. Jahrestreffen 2014

April 15th, 2013 | Posted by SW in Termine - (Kommentare deaktiviert)

Jahrestreffen SHG Glykogenose Deutschland e.V. 2014 in Duderstadt  – 25-jähriges Jubiläum -

Das 25. Jahrestreffen und die Mitgliederversammlung der Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V. finden vom 11.04. bis 13.04.2014 im Kolpinghaus in Duderstadt statt.
Als wichtige Tagesordnungspunkte der Mitgliederversammlung stehen u.a die Neuwahlen des Vorstandes und der Abteilungsleiter an.

Ferienparadies Pferdeberg
Bischof-Janssen-Straße
37115 Duderstadt

http://www.kolping-duderstadt.de/index_ger.html

 

Dissertationen zum Thema “Morbus Pompe”

April 7th, 2013 | Posted by SW in Forschung | News - (Kommentare deaktiviert)

Keine wirklichen Neuigkeiten, aber interessante "Internet-Fundstücke". Zwei relativ aktuelle Dissertationen aus dem Jahre 2011 und 2012 zum Thema "Enzymersatztherapie bei Morbus Pompe".

Beide Doktorarbeiten sind an medizinischen Fakultät der Ludwig Maximilians Universität in München, geschrieben worden:

Physiotherapie Videos von und mit Pompe-Betroffenen auf youtube

April 6th, 2013 | Posted by SW in News | Physiotherapie - (Kommentare deaktiviert)

Im Jahr 2012 haben Ärzte und Physiotherapeuten aus den USA (University of Florida) mehrere kurze Physiotherapie Videos für Pompe-Betroffene erstellt. In insgesamt 59 Einzelvideos, mit einer jeweiligen Länge von 1 bis 5 Minuten, werden die verschiedensten physiotherapeutischen Übungen mit unterschiedlichen Betroffenen vorgeführt.

Die einführenden Worte werden von Dr. Barry Byrne gesprochen. Dann stellen sich die Betroffenen vor, die später in den Übungs-Videos zu sehen sind.

Video

Ein insgesamt sehr gelungenes, bemerkenswertes und nachahmenswertes Konzept von dem Betroffene und Therapeuten profitieren können. Die Videos sind in englischer Sprache, was aber kein Hindernis darstellt, da sich die Übungen im Video von selbst erklären.

Wer sich nicht alle Videos hintereinander ansehen möchte, kann sich die Einzelvideos nach seinen speziellen Bedürfnissen aus der folgenden youtube-Playlist heraussuchen:

Viel Spaß bei den Übungen.

morbus-pompe.de jetzt auch auf Facebook

April 3rd, 2013 | Posted by SW in Ankündigungen | News - (Kommentare deaktiviert)

Sie möchten immer informiert sein über aktuelle Geschehnisse rund um das Thema Morbus-Pompe?
Dann sind Sie auf www.morbus-pompe.de richtig.

Sie möchten bestimmte Artikel kommentieren oder mit der Pompe-Community über diese Themen diskutieren? Das können Sie auch – und zwar ab sofort bei morbus-pompe.de auf Facebook.

Sie finden alle Artikel und noch mehr unter: http://www.facebook.com/pages/morbus-pompede/502566276447291

Viel Spaß beim Lesen und Mitdiskutieren.

Thomas Schwagenscheidt
Pompe-Patientenbetreuung