Informationen zu Morbus Pompe
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SHG Glykogenose Deutschland e.V. Jahrestreffen 2015

August 14th, 2014 | Posted by SW in Termine - (Kommentare deaktiviert)

Jahrestreffen SHG Glykogenose Deutschland e.V. 2015 in Duderstadt

Das 26. Jahrestreffen und die Mitgliederversammlung der Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V. finden vom 27.03. bis 29.03.2015 im Kolpinghaus in Duderstadt statt.
Ferienparadies Pferdeberg
Bischof-Janssen-Straße
37115 Duderstadt

Progamm: SHG Jahrestreffen 2015 Programm

Tagungsort: Kolping-Duderstadt

Albuterol Studie mit Morbus Pompe Patienten

August 14th, 2014 | Posted by SW in Forschung - (Kommentare deaktiviert)

Phase 1 Studie in den USA, mit Morbus Pompe Patienten und zugleich eine interessante Entwicklung: Es wird die muskelstärkende Wirkung von Albuterol an Patienten getestet, die gleichzeitig die Enzymersatztherapie mit Myozyme erhalten. Link: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01885936

Einige aus der Pompe-Community werden sich vielleicht noch erinnern. Bereits lange bevor im Jahr 2006 die Enzymersatztherapie mit Myozyme zugelassen wurde, haben sich viele von uns Gedanken darüber gemacht, wie man den Muskelabbau bei Morbus Pompe verlangsamen oder sogar stoppen könnte. Ein gedanklicher Ansatz war damals der Einsatz von Clenbuterol. Dieses Medikament ist ein Arzneistoff aus der Gruppe der β2-Sympathomimetika und eigentlich ein Mittel zur Behandlung von Asthma, wurde aber in der Bodybuilder-Scene, illegalerweise, als Dopingmittel und Muskelaufbaupräparat eingesetzt.

Ein paar Patienten aus der Pompe-Community haben es damals mit dem Medikament versucht. Bis auf einen Patienten haben jedoch alle auf Grund starker Nebenwirkungen (u.a. Tremor) die Behandlung nach kurzer Zeit abgebrochen.

Aber so weit hergeholt ist dieser Behandlungsansatz gar nicht. In einer Studie zur der Muskelerkrankung FSHD (Fazio-skapulo-humerale Muskeldystrophie) aus dem Jahr 2001 (Link: http://clinicaltrials.gov/show/NCT00027391) wurde der Nutzen von Albuterol, ebenfalls ein Arzneistoff aus der Gruppe der β2-Sympathomimetika, bezogen auf die Erkrankung FSHD nachgewiesen. Seitdem gilt der Einsatz von Albuterol bei FSHD als eine gängige Behandlungsform. Eine bekannte und häufig auftretende Nebenwirkung bei der Anwendung von Albuterol ist (wie bei Clenbuterol) u.a. ein Tremor, was aber lt. Auskunft der Ärzte über die Dosierung gesteuert und beherrscht werden kann.

Wichtiger Hinweis: Trotz aller Euphorie ist von einer Selbstmedikamentierung abzuraten. Wer weitere Informationen zu diesem Thema haben möchte, der sollte sich unter Hinweis auf die Studie, an sein betreuendes Muskelzentrum wenden.

Änderungen der Pflegeleistungen ab Januar 2015

August 14th, 2014 | Posted by SW in Gesetze | News - (Kommentare deaktiviert)

Der Entwurf eines Fünften Gesetzes zur Änderung des Elften Buches Sozialgesetzbuch* (Pflegestärkungsgesetz 1) sieht eine Anpassung der Pflegeleistungen ab dem 1. Januar 2015 vor.

Um nur ein paar Änderungen zu nennen:

  • Es gibt mehr Geld je Pflegestufen und die Pflegestufen werden jeweils noch ergänzt um „Demenz“.
  • Die Pflegesachleistungen erhöhen sich.
  • Die Verhinderungspflege wird von 4 auf 6 Wochen verlängert und die Leistungen werden erhöht.
  • Die Leistungen bei der Kurzzeitpflege verbessern sich.
  • Teilstationäre Leistungen der Tages- und Nachtpflege verbessern sich.
  • Die Leistungen für Pflegehilfsmittel erhöhen sich von 31,00 € auf 40,00 € im Monat.
  • Es gibt mehr Geld für wohnumfeldverbessernde Maßnahmen. Die Leistungen erhöhen sich von 2.557,00 € auf 4.000,00 €.
    Tipp: Wer eine Umbaumaßnahme plant, um seinen Wohnraum behindertengerecht zu gestalten, sollte sich überlegen, ob er den Antrag für die Maßnahme in das Jahr 2015 verschieben kann.

Die Pflegeversicherung wird auch etwas teurer, um die neuen Leistungen finanzieren zu können. Sie steigt zum Januar 2015 um 0,3 Prozentpunkte.
Es gibt im Detail noch mehr Veränderungen. Die vollständigen Änderungen ab 01.01.2015 sowie den neuen Leistungsumfang können unter den unten angegebenen Internetadressen nachgelesen werden.

* = Quelle: Flyer des BMG

Links:

Weiterführende Informationen: Bundesministerium für Gesundheit