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Unterstützung einer australischen Pompe-Betroffenen

Juni 5th, 2015 | Posted by SW in News - (Kommentare deaktiviert)

Heute möchte ich einmal persönlich eine Pompe-Aktion unterstützen.
Wie ihr vielleicht wisst, haben nicht alle Pompe-Betroffene in der Welt das Glück die Enzym-Ersatz-Therapie zu bekommen. In Deutschland stellt das auf Grund unseres Sozialsystems in der Regel kein Problem dar, aber das ist in vielen Staaten / Ländern der Welt eben nicht der Fall. So gibt es u.a. auch in Neuseeland und Australien bisher keine Möglichkeit für die Betroffenen das lebenserhaltende Enzym zu bekommen, da die Kosten in ihrem Land nicht übernommen werden.

In der GSDnet-Facebook- Gruppe (englischsprachig) https://www.facebook.com/groups/475806275606/ wurde nun ein Aufruf gestartet für eine 47 Jahre alte Pompe-Betroffene in Australien. Die Pompe-Community wird in der Facebook-Gruppe gebeten einen vorgefertigten Brief mit den eigenen persönlichen Daten auszufüllen und direkt an die zuständige australische Behörde zu senden.

Für uns Deutsche ist diese Art der Vorgehensweise nicht selbstverständlich, da wir eben ein recht gutes Sozialsystem haben und wir uns auch im Zweifelsfall an Selbsthilfegruppen, Verbände oder z. B. den VDK wenden können, um zu unserem Recht zu kommen. Das ist in Ländern wie Australien, Neuseeland aber auch z. B. in den USA etwas anders. Da gilt die Devise „Schreib deinem Abgeordneten und schildere ihm deine Probleme“. In diesen Ländern wird auch viel mehr über Fundraising  / Spenden gearbeitet als in Deutschland. Warum nun diese Einzelaktion, wo es doch auch in Australien mehr als einen Pompe-Betroffenen gibt? Dieser Fall ist exemplarisch und bei einem Erfolg – mag dieser auch noch so gering sein – könnte es sich positiv auf alle Pompe-Betroffenen in Australien auswirken.

Soweit meine einleitenden Worte.

Ihr könnt den englischen Text / Brief als Word-Dokument herunterladen (siehe Anlage) und mit Euren persönlichen Daten ausfüllen und an die, in dem Brief angegebene, australische E-Mail Adresse senden. Für die, die sich mit der englischen Sprache schwer tun, habe ich den Brief zur Information „sinngemäß“ ins Deutsche übersetzt, damit der Inhalt des englischen Briefes deutlich wird. Ich würde mich freuen, wenn sich einige aus unserer Pompe-Community an dieser Aktion beteiligen würden.

Download: Letter_to_the_Honourable_Sussan_Ley_englisch (Word.doc)
Download: Letter_to_the_Honourable_Sussan_Ley_deutsche_Anpassung -> nur zur Info als PDF

Eins möchte ich allerdings noch klarstellen. Ich bin nicht der Initiator dieser Aktion, sondern unterstütze diese nur, da ich der Meinung bin, dass alle Pompe-Betroffenen die gleiche Chance auf eine Therapie haben sollten!

Thomas Schwagenscheidt