Informationen zu Morbus Pompe
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Morbus Pompe und Schwangerschaft

Februar 11th, 2017 | Posted by SW in Allgemeines - (Kommentare deaktiviert)

Das könnte für Sie interessant sein, wenn Sie:

  • eine Mutter oder Vater sind, ein Kind haben, das von Morbus Pompe betroffen ist und Sie erwägen weitere Kinder bekommen zu wollen,
  • eine Mutter sind, die selbst von Morbus Pompe betroffen ist und noch weitere Kinder bekommen möchte.

Die IPA (International Pompe Association) hat in den letzten Jahren in Zusammenarbeit mit der Pompe Community Informationsmaterial zu den verschiedensten Problemstellungen bei Morbus Pompe ausgearbeitet. Diese Informationen sind im Internet an verschiedenen Stellen als Download verfügbar.

Unter anderem wird auch das Thema Schwangerschaft bei Morbus Pompe aus verschiedenen Blickwinkeln betrachtet und fachlich qualifiziert beantwortet:
Pompe Connections Kapitel 10 – Familienplanung und Schwangerschaft bei Morbus Pompe

Thomas Schwagenscheidt
Pompe Patientenbetreuung

In Gesprächen mit Betroffenen werde ich gelegentlich gefragt, worin der Mehrwert einer Mitgliedschaft in einer Selbsthilfegruppe besteht. Ist die Mitgliedschaft sinnvoll oder kann man sich die Ausgabe sparen?

Die Antwort auf diese Frage ist, wie fast immer im Leben „es kommt ganz darauf an“.

Für wen könnte die Mitgliedschaft in einer Selbsthilfegruppe von geringem Interesse sein?

  • Sie sind absolut fit in medizinischen Themen, kennen sich mit neurologischen und internistischen Problemstellungen aus, haben Zugang zu Expertenwissen und können sich qualifizierte Informationen selbst ohne Mühe beschaffen und aufbereiten.
  • Sie haben einen Arzt an der Hand, der sich mit Ihrer Erkrankung umfassend auskennt und mehrere Stunden Zeit hat, Sie über alle Facetten der Erkrankung zu beraten, den Sie mehrmals die Woche und auch im Wochenende telefonisch oder per E-Mail erreichen können und mit dem Sie auch über nichtmedizinische Probleme stundenlang diskutieren können.
  • Die Hilfsmittelversorgung stellt Sie vor keinerlei Probleme und Sie kennen sich perfekt mit sozialversicherungstechnischen Fragestellungen aus.
  • Sie sind mit rudimentären Informationen zu Ihrer Erkrankung aus dem Internet und den sozialen Medien vollauf zufrieden, Ihr Nachbar ist ihr bester Berater.
  • Sie wissen, dass es eine verfügbare Therapie für Ihre Erkrankung gibt. An Informationen über eine eventuelle Alternative und ergänzende Begleittherapien sind Sie nicht interessiert.
  • Sie haben schlichtweg keinen „Bock“ sich ihrer Erkrankung zu stellen und sich mit ihrer und der Zukunft ihrer Angehörigen konstruktiv auseinander zu setzen.
  • Sie schaffen immer alles allein.

Ja wenn das so ist, dann gehören Sie möglicherweise zu dem Personenkreis der alles im Griff hat und wahrscheinlich allein klar kommt.  

Wenn Sie sich aber in der Aufstellung so nicht wiederfinden, dann könnte es sein, dass Sie doch ein potentieller Kandidat für die Mitgliedschaft in einer Selbsthilfegruppe sind.

Je seltener eine Erkrankung ist, desto mehr Sinn macht eine Vernetzung der wenigen Betroffenen untereinander. Dazu fällt mir der Spruch ein „Viel wenig macht ein Viel“. Der gedankliche Austausch von Informationen untereinander, bringt nicht nur die Erkenntnis, dass man nicht allein ist mit seinen Problemen, sondern auch den ein oder anderen „AHA-Effekt“ in Bezug auf Problemlösungen. Viele fühlen sich im persönlichen Gespräch plötzlich verstanden: „Endlich mal einer, der die Probleme, die ich habe kennt und der mir glaubt“, oder „Das kannst du ja keinem erzählen, die halten dich ja für einen Simulanten“ oder „ Das war aber mal ein guter Tipp, da wäre ich jetzt allein nicht drauf gekommen“.

Zeit und Verständnis für die Probleme Betroffener aufzubringen und zielführend zu beraten ist aber nur ein Teilaspekt von aktiver Selbsthilfe. Den Überblick über die Thematik zu behalten, die speziellen Probleme fachgerecht und inhaltlich korrekt aufzubereiten und verständlich „rüber zu bringen“ ist ein weiterer Aspekt. Ein Aspekt der selten erkannt wird, ist die Forschung und Entwicklung von Medikamenten für seltene Erkrankungen. Je mehr Betroffene sich organisieren und zusammenschließen, desto eher wird die Anzahl der Erkrankten auch nach außen hin sichtbar. Das Interesse wird bei den forschenden Ärzten und bei der Pharmaindustrie geweckt. Ein Einzelner ist für die gewinnorientierte Industrie nicht von Belang, die Menge macht es. Nur wenn sich die Entwicklung eines Medikamentes wirtschaftlich lohnt, bewegt sich etwas. Also, vielleicht mal drüber nachdenken.

Ja und dann zum Abschluss: Ich weiß nicht was Ihnen Ihr Arzt oder Apotheker empfiehlt. Ich empfehle Ihnen die Mitgliedschaft in einer für Sie geeigneten Selbsthilfegruppe.
Im Fall von Morbus Pompe z. B. bei Pompe Deutschland e.V.

Thomas Schwagenscheidt
Pompe Patientenbetreuung