Informationen zu Morbus Pompe
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Die Pompe Community lebt von Dialog. Intensiver Erfahrungsaustausch führt zu neuen Erkenntnissen im Umgang mit der Erkrankung. Die Alltagsprobleme der Betroffenen und deren Angehörigen lassen sich durch gezielte Informationen in vielen Fällen besser bewältigen. Die Verbesserung der Lebensqualität steht dabei im Vordergrund.

Wie können wir das erreichen?
Ein Ansatz ist die regelmäßige Durchführung regionaler Gruppentreffen. Diese Treffen sollen in der Nähe der Betroffenen stattfinden, um möglichst vielen, auch den schwer Betroffenen, den Austausch mit anderen zu ermöglichen.

Was benötigen wir dafür?
Dazu sind Menschen erforderlich, die sich mit ihrer persönlichen Situation aktiv auseinandersetzen, den Dialog suchen und in der Nähe ihres Wohnortes gerne mal ein Treffen für Betroffene und Angehörige organisieren wollen.

Was brauchen wir sonst noch?
Geld! Entweder durch Mitgliedschaft bei Pompe Deutschland e.V. (http://www.mpompe.de/ueber-uns/mitglied-werden) oder aber auch durch gezielte Spenden. Eine direkte Spende ist jederzeit möglich und immer willkommen (http://www.mpompe.de/spenden). Es besteht aber auch die Möglichkeit sich an größeren Spendenprojekten zu beteiligen. Aktive Mitglieder von Pompe Deutschland unterstützen z.B. mit besonderen Aktionen unsere Ziele.

Da wäre aktuell das Projekt „Laufen mit Herz“ http://www.badenmarathon.de/lmh2014/spendenlaeufer-teams/?tx_spendentool_laeufer%5Blaeufer%5D=444&tx_spendentool_laeufer%5Baction%5D=show&tx_spendentool_laeufer%5Bcontroller%5D=Laeufer&cHash=603b1f03aeb7df2cf598cb0a21e54381

Andrea Schaller, eine passionierte Läuferin, läuft am 17.09.2017 in Karlsruhe für Pompe Deutschland e.V. den Halbmarathon bei der Aktion „Laufen mit Herz“. Die eingehenden Spenden sollen für weitere Regionaltreffen verwendet werden. Vielleicht demnächst auch in Eurer Region.

Wenn Ihr also unsere Ziele unterstützen möchtet und zu einer aktiven und lebhaften Community beitragen wollt, dann wäre das eine gute Gelegenheit für einen kleinen finanziellen Beitrag.

Übrigens: Bei der Organisation eines Pompe Treffens in Eurer Region sind wir behilflich. Wenn Ihr Fragen dazu habt, einfach mal anrufen: Pompe Hotline: 06028 – 123 9997 (Mo.-Fr.: 9.00 Uhr bis 12.00 Uhr und 15.00 Uhr bis 18.00 Uhr)

Weitere Informationen zur Spendenaktion: http://www.badenmarathon.de/lmh2014/idee/

Euer

Thomas Schwagenscheidt
Pompe Patientenbetreuung