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Morbus Pompe und respiratorische Insuffizienz. Trifft es irgendwann jeden?

Juli 31st, 2018 | Posted by SW in Allgemeines | Beatmung | Termine - (Kommentare deaktiviert)

Achtung: Zartbesaitete sollten an dieser Stelle vielleicht nicht mehr weiterlesen!

Eine Einführung zum Thema Pompe erspare ich mir an dieser Stelle. Für Neulinge die mehr Informationen zur Erkrankung und den Verlaufsformen suchen, finden diese hier auf der Website. Sie können auch unter https://www.mpompe.de/pompe ausführlich nachlesen, was Morbus Pompe ist.

Morbus Pompe und respiratorische Insuffizienz. Trifft es irgendwann jeden? Ist das wirklich so?

Nochmal kurz zum Verständnis: Im Verlauf der Erkrankung kommt es irgendwann zum Gehverlust und zur Einschränkung der Atmung. Die Verläufe sind nicht bei jedem gleich. Bei manchen Betroffenen wird erst das Gehen schlechter und dann folgt irgendwann die Einschränkung der Atmung, dann gibt es Fälle, wo zuerst die Atmung schlechter wird, aber das Laufen noch recht lange gut funktioniert und dann gibt es die Fälle wo beides gleichermaßen kontinuierlich schlechter wird. Jeder hat eben „seinen eigenen Pompe“.

Aber letztendlich, vielleicht wenn es gut läuft auch sehr spät, ist immer irgendwann die Atmung betroffen. Das ist Fakt. Tatsächlich ist die Haupttodesursache bei Pompe immer noch die respiratorische Insuffizienz. Als Betroffener kann man das natürlich einfach bewusst ignorieren und sich mit der Problematik nicht auseinandersetzen, in der Hoffnung, dass der Kelch an einem vorüber geht. Das geht dann meist nach hinten los. Die Symptome einer beginnenden Atemmuskulaturschwäche werden nicht erkannt und schon gar nicht ernst genommen. Durch mangelnde Informationen werden dann im Notfall unter Umständen die falschen Entscheidungen getroffen, die nicht selten dahin führen, wo man auf keinen Fall hin wollte.

Man kann sich aber als Betroffener auch soweit schlau machen, dass man die Zeichen erkennt und frühzeitig geeignete Maßnahmen planen kann. Das Stichwort heißt hier: Prävention durch Information.

Diese Erkenntnis hat zu folgender Überlegung geführt: Wie kann man die erforderlichen Informationen den Betroffenen entsprechend näher bringen. Die geeignetste Form der Informationsvermittlung ist immer noch der Erfahrungsaustausch unter den Betroffenen, gepaart mit fundierten Fachinformationen, aufbereitet und vorgetragen durch qualifizierte Ärzte und Therapeuten.

Aus diesem Grund findet am 06.10.2018 im Hotel Franz in Essen ein Workshop statt, mit den Themen Atmung, Beatmung und Hustenmanagement. Ausführliche Informationen finden Sie hier:
https://www.mpompe.de/nachrichten/termine/277-regionaltreffen-essen-2018

Das ist die Gelegenheit sich kostenlos umfangreich über das Thema Atmung und Beatmung bei Morbus Pompe zu informieren. Nutzen Sie die Chance und denken Sie daran: Wissen ist der erste Schritt zur Prävention!

Thomas Schwagenscheidt

Die Pompe Community lebt von Dialog. Intensiver Erfahrungsaustausch führt zu neuen Erkenntnissen im Umgang mit der Erkrankung. Die Alltagsprobleme der Betroffenen und deren Angehörigen lassen sich durch gezielte Informationen in vielen Fällen besser bewältigen. Die Verbesserung der Lebensqualität steht dabei im Vordergrund.

Wie können wir das erreichen?
Ein Ansatz ist die regelmäßige Durchführung regionaler Gruppentreffen. Diese Treffen sollen in der Nähe der Betroffenen stattfinden, um möglichst vielen, auch den schwer Betroffenen, den Austausch mit anderen zu ermöglichen.

Was benötigen wir dafür?
Dazu sind Menschen erforderlich, die sich mit ihrer persönlichen Situation aktiv auseinandersetzen, den Dialog suchen und in der Nähe ihres Wohnortes gerne mal ein Treffen für Betroffene und Angehörige organisieren wollen.

Was brauchen wir sonst noch?
Geld! Entweder durch Mitgliedschaft bei Pompe Deutschland e.V. (http://www.mpompe.de/ueber-uns/mitglied-werden) oder aber auch durch gezielte Spenden. Eine direkte Spende ist jederzeit möglich und immer willkommen (http://www.mpompe.de/spenden). Es besteht aber auch die Möglichkeit sich an größeren Spendenprojekten zu beteiligen. Aktive Mitglieder von Pompe Deutschland unterstützen z.B. mit besonderen Aktionen unsere Ziele.

Da wäre aktuell das Projekt „Laufen mit Herz“ http://www.badenmarathon.de/lmh2014/spendenlaeufer-teams/?tx_spendentool_laeufer%5Blaeufer%5D=444&tx_spendentool_laeufer%5Baction%5D=show&tx_spendentool_laeufer%5Bcontroller%5D=Laeufer&cHash=603b1f03aeb7df2cf598cb0a21e54381

Andrea Schaller, eine passionierte Läuferin, läuft am 17.09.2017 in Karlsruhe für Pompe Deutschland e.V. den Halbmarathon bei der Aktion „Laufen mit Herz“. Die eingehenden Spenden sollen für weitere Regionaltreffen verwendet werden. Vielleicht demnächst auch in Eurer Region.

Wenn Ihr also unsere Ziele unterstützen möchtet und zu einer aktiven und lebhaften Community beitragen wollt, dann wäre das eine gute Gelegenheit für einen kleinen finanziellen Beitrag.

Übrigens: Bei der Organisation eines Pompe Treffens in Eurer Region sind wir behilflich. Wenn Ihr Fragen dazu habt, einfach mal anrufen: Pompe Hotline: 06028 – 123 9997 (Mo.-Fr.: 9.00 Uhr bis 12.00 Uhr und 15.00 Uhr bis 18.00 Uhr)

Weitere Informationen zur Spendenaktion: http://www.badenmarathon.de/lmh2014/idee/

Thomas Schwagenscheidt

Die International Pompe Association (IPA) hatte, auf Anregung der Pompe-Community, dazu aufgerufen einen weltweiten Pompe-Jahrestag ins Leben zu rufen. Dazu wurden verschiedene Daten von der Community vorgeschlagen und diese jeweils ausführlich begründet. Die internationale Gemeinschaft konnte bis zum 05. April auf der Website der IPA für einen Termin stimmen und nun liegt das Ergebnis vor. Der weltweite Pompe-Jahrestag findet am 15. April statt und wird erstmals 2014 offiziell gefeiert.

Als nächstes wird ein aussagekräftiger Slogan für die Veranstaltung gesucht, der die Power und den Geist unserer Community widerspiegelt. Vorschläge können mit einer kurzen Beschreibung per E-Mail InternationalPompeDay@yahoo.com, bis zum 06. Mai an die IPA geschickt werden (bitte in Englisch).  Über das Ergebnis wird dann auf der IPA-Website berichtet.