Informationen zu Morbus Pompe
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pompe-portal.de geht vom Netz

Mai 20th, 2018 | Posted by SW in Ankündigungen | News - (Kommentare deaktiviert)

Meine Website www.pompe-portal.de geht zum 24.05.2018 vom Netz. Aufgrund der neuen Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO), die ab dem 25.05.2018 in Kraft tritt, wären sehr viele inhaltliche Änderungen (rechtlicher und technischer Art) der Website erforderlich. Der Aufwand, der hier betrieben werden müsste, ist für mich als privater Betreiber des Pompe-Portals nicht leistbar. Dazu kommt, dass einige Inhalte des Pompe Portals veraltet sind und an den aktuellen Wissensstand angepaßt werden müssten. Die über Jahre gesammelten Informationen werden aber nicht vollständig verloren sein. Die wesentlichen Inhalte des Pompe Portals werden nach und nach überarbeitet und dann hier auf morbus-pompe.de veröffentlicht.

Thomas Schwagenscheidt

Sie wohnen in Bayern und haben mindestens Pflegegrad 2 oder höher? Dann gibt es gute Nachrichten für Sie. Ab September 2018 erhalten Sie als Pflegebedürftiger von der Bayerischen Staatsregierung auf Antrag 1.000,00 € pro Jahr, zusätzlich und unabhängig von den Leistungen, die Sie bereits durch Ihre Kranken- / Pflegekasse erhalten. Das hat das Bayerische Kabinett im April 2018 beschlossen.

Weitere Informationen erhalten Sie auf der folgenden Website: http://www.landespflegegeld.bayern.de/

Ein Presseartikel hierzu aus der Süddeutschen Zeitung vom 27.04.2018

Thomas Schwagenscheidt

Die Pompe Community lebt von Dialog. Intensiver Erfahrungsaustausch führt zu neuen Erkenntnissen im Umgang mit der Erkrankung. Die Alltagsprobleme der Betroffenen und deren Angehörigen lassen sich durch gezielte Informationen in vielen Fällen besser bewältigen. Die Verbesserung der Lebensqualität steht dabei im Vordergrund.

Wie können wir das erreichen?
Ein Ansatz ist die regelmäßige Durchführung regionaler Gruppentreffen. Diese Treffen sollen in der Nähe der Betroffenen stattfinden, um möglichst vielen, auch den schwer Betroffenen, den Austausch mit anderen zu ermöglichen.

Was benötigen wir dafür?
Dazu sind Menschen erforderlich, die sich mit ihrer persönlichen Situation aktiv auseinandersetzen, den Dialog suchen und in der Nähe ihres Wohnortes gerne mal ein Treffen für Betroffene und Angehörige organisieren wollen.

Was brauchen wir sonst noch?
Geld! Entweder durch Mitgliedschaft bei Pompe Deutschland e.V. (http://www.mpompe.de/ueber-uns/mitglied-werden) oder aber auch durch gezielte Spenden. Eine direkte Spende ist jederzeit möglich und immer willkommen (http://www.mpompe.de/spenden). Es besteht aber auch die Möglichkeit sich an größeren Spendenprojekten zu beteiligen. Aktive Mitglieder von Pompe Deutschland unterstützen z.B. mit besonderen Aktionen unsere Ziele.

Da wäre aktuell das Projekt „Laufen mit Herz“ http://www.badenmarathon.de/lmh2014/spendenlaeufer-teams/?tx_spendentool_laeufer%5Blaeufer%5D=444&tx_spendentool_laeufer%5Baction%5D=show&tx_spendentool_laeufer%5Bcontroller%5D=Laeufer&cHash=603b1f03aeb7df2cf598cb0a21e54381

Andrea Schaller, eine passionierte Läuferin, läuft am 17.09.2017 in Karlsruhe für Pompe Deutschland e.V. den Halbmarathon bei der Aktion „Laufen mit Herz“. Die eingehenden Spenden sollen für weitere Regionaltreffen verwendet werden. Vielleicht demnächst auch in Eurer Region.

Wenn Ihr also unsere Ziele unterstützen möchtet und zu einer aktiven und lebhaften Community beitragen wollt, dann wäre das eine gute Gelegenheit für einen kleinen finanziellen Beitrag.

Übrigens: Bei der Organisation eines Pompe Treffens in Eurer Region sind wir behilflich. Wenn Ihr Fragen dazu habt, einfach mal anrufen: Pompe Hotline: 06028 – 123 9997 (Mo.-Fr.: 9.00 Uhr bis 12.00 Uhr und 15.00 Uhr bis 18.00 Uhr)

Weitere Informationen zur Spendenaktion: http://www.badenmarathon.de/lmh2014/idee/

Thomas Schwagenscheidt

Verein “Pompe Deutschland.” am 24. April 2016 gegründet

April 24th, 2016 | Posted by SW in Ankündigungen | News - (Kommentare deaktiviert)

Heute fand die Gründungsversammlung des Vereins "Pompe Deutschland" statt. Der Verein soll als "e.V." eingetragen werden, die Gemeinnützigkeit soll beantragt werden. Weitere Informationen zum Verein, seinen Zielen und geplanten Aktivitäten finden Sie unter www.mpompe.de.

Thomas Schwagenscheidt

Die International Pompe Association (IPA) hatte, auf Anregung der Pompe-Community, dazu aufgerufen einen weltweiten Pompe-Jahrestag ins Leben zu rufen. Dazu wurden verschiedene Daten von der Community vorgeschlagen und diese jeweils ausführlich begründet. Die internationale Gemeinschaft konnte bis zum 05. April auf der Website der IPA für einen Termin stimmen und nun liegt das Ergebnis vor. Der weltweite Pompe-Jahrestag findet am 15. April statt und wird erstmals 2014 offiziell gefeiert.

Als nächstes wird ein aussagekräftiger Slogan für die Veranstaltung gesucht, der die Power und den Geist unserer Community widerspiegelt. Vorschläge können mit einer kurzen Beschreibung per E-Mail InternationalPompeDay@yahoo.com, bis zum 06. Mai an die IPA geschickt werden (bitte in Englisch).  Über das Ergebnis wird dann auf der IPA-Website berichtet.