Informationen zu Morbus Pompe
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Therapieorte

Für den Einstieg in die Enzymersatztherapie bei Morbus Pompe sollte zunächst ein geeigneter Therapieort gewählt werden. Dies kann ein Muskelzentrum, ein Stoffwechselzentrum oder ein Zentrum für seltene Erkrankungen sein.

In dem ausgewählten Zentrum kann in der Regel, neben einer eindeutigen Diagnose der Erkrankung (sofern dies noch erforderlich sein sollte) auch die vor Beginn der EET notwendige Voruntersuchung (Pre-Screening) und die eigentliche Behandlung (Enzymersatztherapie) durchgeführt werden. Wichtig ist es, dass während der gesamten Therapie durch dieses Zentrum oder auch durch ein anderes geeignetes Zentrum, eine regelmäßige Verlaufskontrolle durchgeführt wird.

Die erste große Zwischenuntersuchung (Verlaufskontrolle) wird in der Regel nach den ersten 6 Monaten der Therapie durchgeführt, um den bisherigen Therapieerfolg zu dokumentieren. Ist bis dahin alles positiv verlaufen, kann eventuell an eine "heimatnahe" Durchführung der EET gedacht werden. Die Pompe-Zentren sind Ihnen bei der Suche nach einem geeigneten Therapieort in Wohnortnähe sicherlich behilflich.