Vorwort

Bei Morbus Pompe ist im fortgeschrittenen Stadium der Erkrankung i.d.R. auch die Atemmuskulatur betroffen. Ab einem Zeitpunkt, der bei jedem Betroffenen individuell eintreten kann, wird die Unterstützung der Atemfunktion durch geeignete Maßnahmen eine existentielle Bedeutung bekommen.

Die seit April 2006 verfügbare Enzymersatztherapie (EET) trägt nachweislich zu einer Verbesserung der Atemfunktion bei. Das steigert deutlich die Lebensqualität und die täglichen Beatmungszeiten können sich im Einzelfall durch die EET auch verringern, aber dennoch bleibt nach den bisherigen Erkenntnissen die Beatmung auch weiterhin erforderlich.

Was die Beatmung bedeutet, ob man selbst schon von einer eingeschränkten Atemfunktion betroffen ist, wann die persönliche Situation "grenzwertig" wird und welche Möglichkeiten der Diagnose, Therapie und Hilfsmittel es gibt, erfahren Sie auf den nachfolgenden Webseiten.