Informationen zu Morbus Pompe
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Therapieorte in Heimatnähe

Die Behandlung sollte zunächst in einem Pompe-Zentrum begonnen und dort für mindestens 6 Monate fortgeführt werden.

Wenn die Enzymersatztherapie in diesem Zeitraum gut toleriert wird, kann nach ca. 6 Monaten die Überleitung in Abstimmung mit Ihrem behandelnden Arzt an eine heimische Klinik (mit Ambulanzzulassung) oder an einen Facharzt vor Ort erfolgen. Als Fachärzte bzw. Therapieorte kommen unter anderem größere Onkologie Praxen (Tageskliniken) sowie Dialysezentren mit entsprechender personeller und technischer Ausstattung in Frage. Gelegentlich führen auch niedergelassene Neurologen und Internisten diese Therapie vor Ort durch. Für einen Hausarzt dürfte der finanzielle, technische, personelle und bürokratische Aufwand zu hoch sein. Alternativ gibt es auch seit einigen Jahren die Möglichkeit der Heiminfusion. Prüfen Sie bei Bedarf gemeinsam mit Ihrem behandelnden Arzt diese Möglichkeit.

Ist das von Ihnen zu Beginn der EET gewählte Pompe-Zentrum in einer für Sie vertretbaren Zeit und mit erträglichem Aufwand erreichbar, sollten Sie auch weiterhin dort bleiben und nicht wechseln. Möchten Sie jedoch wechseln, so wird Ihnen das Behandlungszentrum sicherlich bei der Suche nach einem heimatnahen Therapieort behilflich sein. Allerdings muß man hier auch an die Eigenverantwortung des Patienten appellieren.

Ergreifen Sie bitte die Initiative und bemühen sich selbst tatkräftig um einen Therapieort.
Wichtig bei der heimatnahen Überleitung ist es auch, darauf zu achten, dass das Medikament dann auch vor Ort vom Facharzt (Onkologe / Nephrologe) verschrieben (rezeptiert) wird und ein Apotheker vor Ort das Medikament auch zubereitet. Die Zubereitung des Medikamentes an Ihrem Heimatstandort sollte auf jeden Fall in einer geeigneten Apotheke durchgeführt werden. Der heimatnah behandelnde Facharzt kann diese Dienstleistung in der Regel aus vielerlei Gründen (Kosten, Zeiteinsatz, technische Ausstattung, personeller Aufwand) nicht übernehmen. Die Apotheke ist mit Bedacht zu wählen. Wie die Erfahrung in der Vergangenheit gezeigt hat, ist nicht jede Apotheke in der Lage die erforderliche Technik für die Zubereitung des Medikamentes bereitzustellen. Auch muss der Transport des Medikamentes von der Apotheke zum behandelnden Arzt besprochen und sichergestellt sein, da das fertige Medikament gekühlt und vorsichtig transportiert werden sollte.