Wie erhalte ich bei einem Notfall Hilfe und wie kann ich andere Mitmenschen über meine Erkrankung informieren?

Allgemeines, Notfallhilfen

Solange alles glatt läuft und man als Pompe-Betroffener stets eine erfahrende Begleitperson in Reichweite hat, können Notfälle in aller Regel schnell gemanagt werden. Leider kann es aber auch zu Situationen kommen, in denen so schnell niemand verfügbar ist. Wie kann ich dann als Betroffener Hilfe anfordern oder meiner Umwelt mitteilen, auf was bei einem Notfall bei mir zu beachten ist.

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Hilfsmittel – Informationen für Pompe-Betroffene auf morbus-pompe.de

Hilfsmittel

Ich plane in der nächsten Zeit, in loser Abfolge, Informationen zum Thema „Hilfsmittel für Pompe-Betroffene“ ins Netz zu stellen. Es stellt sich die Frage: Wozu das Ganze, wo es doch sehr viele und gute Informationsangebote im Internet gibt? Die Antwort ist einfach: Ich werde versuchen aus dem Dschungel der Hilfsmittelangebote die Dinge herauszufiltern, die sich im täglichen Einsatz bei Pompe-Patienten

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Patienten-Rechte-Gesetz seit 26.02.2013 in Kraft

Gesetze

Mit Einführung dieses Gesetzes werden die Patienten-Rechte in Deutschland gestärkt. Natürlich hatten die Patienten auch schon bisher Rechte, die im BGB und SGB verankert sind, diese sind aber nun deutlich konkretisiert und verbessert worden. Im Einzelnen betreffen die Änderungen das BGB: § 630a BGB Behandlungsvertrag, § 630b BGB Behandlungsverhältnis, § 630c BGB Informationspflicht, § 630d BGB Einwilligung, § 630e BGB

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Genehmigung langfristiger Heilmittelbehandlungen

Gesetze, Heilmittel

Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat am 23. November 2012 ein Patienten-Merkblatt verabschiedet, das über die Genehmigung langfristiger Heilmittelbehandlungen informiert. Dem Merkblatt ist als Anlage eine Indikationsliste beigefügt, die zwischen GKV-Spitzenverband und Kassenärztlicher Bundesvereinigung vereinbart wurde. Um was geht es hierbei? Im Wesentlichen soll die Regelung zur Genehmigung langfristiger Heilmittelbehandlungen (z. B. Physiotherapie) die Fälle vereinfachen, in denen eine Heilmittelbehandlung für

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Phase I/II Studie der AAV1-GAA Gentherapie am Diaphragma bei chronischer respiratorischer Insuffizienz bei Morbus Pompe-Patienten

Forschung

Auf der Website der US National Library of Medicine des National Institute of Health wurde über die ersten Ergebnisse zur Diaphragma (Zwerchfell)-Gentherapie-Studie (Phase I/II) an Morbus Pompe-Patienten (Kindern) berichtet, die an chronischer respiratorischer Insuffizienz leiden. Der Bericht gibt einen ersten kurzen Überblick zur Sicherheit der Therapie und der Auswirkung auf die Beatmung. Die Genstudie wurde über einen Zeitraum von 180

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Dissertationen zum Thema “Morbus Pompe”

Allgemeines, Forschung

Keine wirklichen Neuigkeiten, aber interessante „Internet-Fundstücke“. Zwei relativ aktuelle Dissertationen aus dem Jahre 2011 und 2012 zum Thema „Enzymersatztherapie bei Morbus Pompe“. Beide Doktorarbeiten sind an medizinischen Fakultät der Ludwig Maximilians Universität in München, geschrieben worden: Strothotte, Sonja (2011): Klinische Verlaufsdokumentation der Enzymersatztherapie mit Alglucosidase alfa über ein Jahr bei 44 adulten Patienten mit Glykogenose Typ II Direktdownload der Dissertation

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Physiotherapie Videos von und mit Pompe-Betroffenen auf youtube

Physiotherapie

Im Jahr 2012 haben Ärzte und Physiotherapeuten aus den USA (University of Florida) mehrere kurze Physiotherapie Videos für Pompe-Betroffene erstellt. In insgesamt 59 Einzelvideos, mit einer jeweiligen Länge von 1 bis 5 Minuten, werden die verschiedensten physiotherapeutischen Übungen mit unterschiedlichen Betroffenen vorgeführt. Die einführenden Worte werden von Dr. Barry Byrne gesprochen. Dann stellen sich die Betroffenen vor, die später in

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Auswirkungen der Enzymersatztherapie auf die Überlebenszeit bei Erwachsenen mit Morbus Pompe: Ergebnisse einer prospektiven internationalen Beobachtungsstudie

Forschung

Auf der Website „Orphanet Journal of Rare Diseases“ wurde am 27.03.2013 das Ergebnis einer Studie veröffentlicht, die von Wissenschaftlern der Erasmus Universität Rotterdam durchgeführt wurde. Zielsetzung der Studie war es, die Auswirkung der Enzymersatztherapie auf die Überlebenszeit bei Erwachsenen mit Morbus Pompe zu überprüfen. Nachfolgend die Übersetzung der Studien-Abstracts: Hintergrund: Morbus Pompe ist eine seltene metabolische Myopathie, für die seit

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Neue Apothekenbetriebsordnung regelt die Herstellung von Parenteralia, darunter Enzymtherapeutika für Morbus Pompe

Allgemeines, Gesetze, Heiminfusion

Die Apothekenbetriebsordnung (ApBetrO) regelt die sichere und gute Arzneimittelversorgung durch Apotheken. Am 12. Juni 2012 ist die Vierte Verordnung zur Änderung der ApBetrO in Kraft getreten. Wesentliche Ziele der Überarbeitung waren die Verbesserung der Arzneimittelsicherheit, insbesondere bei der Arzneimittelherstellung und bei der Information und Beratung. Die Änderungen der neuen Verordnung betreffen im Wesentlichen Vorgaben zur Arzneimittelherstellung, insbesondere zu patientenindividuell herzustellenden

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