Die Pompe Gemeinschaft

National

In Deutschland gibt es nach realistischen Schätzungen ca. 300 bis 350 Pompe-Fälle. Auf Grund verbesserter Diagnostikmethoden steigt diese Zahl stetig an. Viele Pompe-Patienten sind bei Pompe Deutschland e.V. organisiert.
Mehr Informationen hierzu erhalten Sie auf der Website von Pompe Deutschland e.V. unter: www.mpompe.de

International

Im internationalen Rahmen wird die Pompe-Community durch die IPA (International Pompe Association) vertreten. Die IPA setzt setzt sich aus den nationalen Pompe-Gruppen weltweit zusammen und steht in direktem Kontakt zu den nationalen Pompe-Gruppen, zu Forschern, Ärzten und zur Pharmaindustrie. Sie ist unser Sprachrohr auf internationaler Ebene. Die IPA vertritt über 37 Pompe-Gruppen weltweit – Tendenz steigend. Mehr Infos hierzu erhaltenSie auf der Website der IPA unter: www.worldpompe.org