Zusätzliches Pflegegeld für Pflegebedürftige (ab PG2) in Bayern ab September 2018

Sie wohnen in Bayern und haben mindestens Pflegegrad 2 oder höher? Dann gibt es gute Nachrichten für Sie. Ab September 2018 erhalten Sie als Pflegebedürftiger von der Bayerischen Staatsregierung auf Antrag 1.000,00 € pro Jahr, zusätzlich und unabhängig von den Leistungen, die Sie bereits durch Ihre Kranken- / Pflegekasse erhalten. Das hat das Bayerische Kabinett im April 2018 beschlossen. Weitere

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Praktische Empfehlungen für die Diagnose und das Management der Atemmuskelschwäche bei spät beginnender Pompe-Krankheit

Morbus Pompe (Glykogenose Typ 2, Saurer-Maltase-Mangel) ist erblich bedingt, wird autosomal rezessiv vererbt mit Veränderungen im Glykogenstoffwechsel und hat Auswirkungen auf die Skelett- und Atemmuskulatur. Morbus Pompe wird als Glykogenspeichererkrankung (Glykogenose), lysosomale Speichererkrankung, Muskelerkrankung (Myopathie) oder neuromuskuläre Erkrankung klassifiziert. Morbus Pompe besitzt ein breites klinisches Spektrum mit individuell stark variierenden Symptomen und Verläufen der Krankheit. Eines der Hauptprobleme bei Pompe

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Mitgliedschaft in einer Selbsthilfegruppe – sinnvoll? Rausgeworfenes Geld oder echter Mehrwert?

In Gesprächen mit Betroffenen werde ich gelegentlich gefragt, worin der Mehrwert einer Mitgliedschaft in einer Selbsthilfegruppe besteht. Ist die Mitgliedschaft sinnvoll oder kann man sich die Ausgabe sparen? Die Antwort auf diese Frage ist, wie fast immer im Leben „es kommt ganz darauf an“. Für wen könnte die Mitgliedschaft in einer Selbsthilfegruppe von geringem Interesse sein? Sie sind absolut fit

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Wie erhalte ich bei einem Notfall Hilfe und wie kann ich andere Mitmenschen über meine Erkrankung informieren?

Solange alles glatt läuft und man als Pompe-Betroffener stets eine erfahrende Begleitperson in Reichweite hat, können Notfälle in aller Regel schnell gemanagt werden. Leider kann es aber auch zu Situationen kommen, in denen so schnell niemand verfügbar ist. Wie kann ich dann als Betroffener Hilfe anfordern oder meiner Umwelt mitteilen, auf was bei einem Notfall bei mir zu beachten ist.

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Dissertationen zum Thema “Morbus Pompe”

Keine wirklichen Neuigkeiten, aber interessante „Internet-Fundstücke“. Zwei relativ aktuelle Dissertationen aus dem Jahre 2011 und 2012 zum Thema „Enzymersatztherapie bei Morbus Pompe“. Beide Doktorarbeiten sind an medizinischen Fakultät der Ludwig Maximilians Universität in München, geschrieben worden: Strothotte, Sonja (2011): Klinische Verlaufsdokumentation der Enzymersatztherapie mit Alglucosidase alfa über ein Jahr bei 44 adulten Patienten mit Glykogenose Typ II Direktdownload der Dissertation

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Neue Apothekenbetriebsordnung regelt die Herstellung von Parenteralia, darunter Enzymtherapeutika für Morbus Pompe

Die Apothekenbetriebsordnung (ApBetrO) regelt die sichere und gute Arzneimittelversorgung durch Apotheken. Am 12. Juni 2012 ist die Vierte Verordnung zur Änderung der ApBetrO in Kraft getreten. Wesentliche Ziele der Überarbeitung waren die Verbesserung der Arzneimittelsicherheit, insbesondere bei der Arzneimittelherstellung und bei der Information und Beratung. Die Änderungen der neuen Verordnung betreffen im Wesentlichen Vorgaben zur Arzneimittelherstellung, insbesondere zu patientenindividuell herzustellenden

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