Termine 2019

14.09.2019 (Samstag) SHG Glykogenose Deutschland e.V. Regionales Pompe-Treffen in Münster Veranstaltungsort: Hotel am Wasserturm Alexianerweg 9, 48163 Münster Weitere Informationen: www.glykogenose.de 18.09. bis 21.09.2019 REHACARE in Düsseldorf Weitere Informationen: https://www.rehacare.de/  

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Morbus Pompe und respiratorische Insuffizienz. Trifft es irgendwann jeden?

Achtung: Zartbesaitete sollten an dieser Stelle vielleicht nicht mehr weiterlesen! Eine Einführung zum Thema Pompe erspare ich mir an dieser Stelle. Für Neulinge die mehr Informationen zur Erkrankung und den Verlaufsformen suchen, finden diese hier auf der Website. Sie können auch unter https://www.mpompe.de/pompe ausführlich nachlesen, was Morbus Pompe ist. Morbus Pompe und respiratorische Insuffizienz. Trifft es irgendwann jeden? Ist das

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Zusätzliches Pflegegeld für Pflegebedürftige (ab PG2) in Bayern ab September 2018

Sie wohnen in Bayern und haben mindestens Pflegegrad 2 oder höher? Dann gibt es gute Nachrichten für Sie. Ab September 2018 erhalten Sie als Pflegebedürftiger von der Bayerischen Staatsregierung auf Antrag 1.000,00 € pro Jahr, zusätzlich und unabhängig von den Leistungen, die Sie bereits durch Ihre Kranken- / Pflegekasse erhalten. Das hat das Bayerische Kabinett im April 2018 beschlossen. Weitere

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Nichtinvasive und invasive Beatmung als Therapie der chronischen respiratorischen Insuffizienz – Revision der Leitlinie 2017

Die Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften (AWMF), ein Zusammenschluss aller medizinischen Fachgesellschaften, hat die Leitlinien für „Nichtinvasive und invasive Beatmung als Therapie der chronischen respiratorischen Insuffizienz“ überarbeitet (Version S2K, Stand 10/2017). Link auf die Website der AWMF und Download der Leitlinie: http://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/020-008.html Weitere Erläuterungen zu dem Thema und zur Revision 2017 der Leitlinie finden Sie hier: Website der DIGAB: https://digab.de/leitlinien/ 

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Praktische Empfehlungen für die Diagnose und das Management der Atemmuskelschwäche bei spät beginnender Pompe-Krankheit

Morbus Pompe (Glykogenose Typ 2, Saurer-Maltase-Mangel) ist erblich bedingt, wird autosomal rezessiv vererbt mit Veränderungen im Glykogenstoffwechsel und hat Auswirkungen auf die Skelett- und Atemmuskulatur. Morbus Pompe wird als Glykogenspeichererkrankung (Glykogenose), lysosomale Speichererkrankung, Muskelerkrankung (Myopathie) oder neuromuskuläre Erkrankung klassifiziert. Morbus Pompe besitzt ein breites klinisches Spektrum mit individuell stark variierenden Symptomen und Verläufen der Krankheit. Eines der Hauptprobleme bei Pompe

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Hilfsmittel – Folge 2 – Elektrorollstühle

In dieser Folge möchte ich das Thema „Mobilität“ und zwar konkret „Rollstühle / Elektrorollstühle“ behandeln. Jeder Pompe-Betroffene durchläuft irgendwann in seinem Krankheitsverlauf verschiedene Stadien. Bezogen auf die Mobilität bzw. auf den langsamen Verlust der Gehfähigkeit, bedeutet dies im Regelfall den Einsatz von Hilfsmitteln. Zunächst reicht oft eine Gehhilfe (Stock), dann folgt manchmal der Rollator, dann der Schieberollstuhl, gelegentlich der Aktiv-Rollstuhl

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Hilfsmittel – Folge 1 – Gesetzliche Definition und Anspruchsgrundlage

Grundsätzliches und allgemeine Vorbemerkungen: Bevor ich im weiteren Verlauf dieses Blogs auf die einzelnen Hilfsmittel näher eingehe, möchte ich vorab die gesetzliche Anspruchsgrundlage erläutern. Wie und wo ist eigentlich der Begriff „Hilfsmittel“ im Gesetz geregelt? Welche gesundheitlichen Voraussetzungen müssen gegeben sein, damit einem ein Hilfsmittel zusteht? Definition „Hilfsmittel“ im Sinne des Gesetzes und gesetzliche Anspruchsgrundlage: § 33 SGB V Hilfsmittel

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Mitgliedschaft in einer Selbsthilfegruppe – sinnvoll? Rausgeworfenes Geld oder echter Mehrwert?

In Gesprächen mit Betroffenen werde ich gelegentlich gefragt, worin der Mehrwert einer Mitgliedschaft in einer Selbsthilfegruppe besteht. Ist die Mitgliedschaft sinnvoll oder kann man sich die Ausgabe sparen? Die Antwort auf diese Frage ist, wie fast immer im Leben „es kommt ganz darauf an“. Für wen könnte die Mitgliedschaft in einer Selbsthilfegruppe von geringem Interesse sein? Sie sind absolut fit

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Wie erhalte ich bei einem Notfall Hilfe und wie kann ich andere Mitmenschen über meine Erkrankung informieren?

Solange alles glatt läuft und man als Pompe-Betroffener stets eine erfahrende Begleitperson in Reichweite hat, können Notfälle in aller Regel schnell gemanagt werden. Leider kann es aber auch zu Situationen kommen, in denen so schnell niemand verfügbar ist. Wie kann ich dann als Betroffener Hilfe anfordern oder meiner Umwelt mitteilen, auf was bei einem Notfall bei mir zu beachten ist.

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