Ich plane in der nächsten Zeit, in loser Abfolge, Informationen zum Thema „Hilfsmittel für Pompe-Betroffene“ ins Netz zu stellen. Es stellt sich die Frage: Wozu das Ganze, wo es doch sehr viele und gute Informationsangebote im Internet gibt? Die Antwort ist einfach: Ich werde versuchen aus dem Dschungel der Hilfsmittelangebote die Dinge herauszufiltern, die sich im täglichen Einsatz bei Pompe-Patienten
» WeiterlesenDer Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat am 23. November 2012 ein Patienten-Merkblatt verabschiedet, das über die Genehmigung langfristiger Heilmittelbehandlungen informiert. Dem Merkblatt ist als Anlage eine Indikationsliste beigefügt, die zwischen GKV-Spitzenverband und Kassenärztlicher Bundesvereinigung vereinbart wurde. Um was geht es hierbei? Im Wesentlichen soll die Regelung zur Genehmigung langfristiger Heilmittelbehandlungen (z. B. Physiotherapie) die Fälle vereinfachen, in denen eine Heilmittelbehandlung für
» WeiterlesenKeine wirklichen Neuigkeiten, aber interessante „Internet-Fundstücke“. Zwei relativ aktuelle Dissertationen aus dem Jahre 2011 und 2012 zum Thema „Enzymersatztherapie bei Morbus Pompe“. Beide Doktorarbeiten sind an medizinischen Fakultät der Ludwig Maximilians Universität in München, geschrieben worden: Strothotte, Sonja (2011): Klinische Verlaufsdokumentation der Enzymersatztherapie mit Alglucosidase alfa über ein Jahr bei 44 adulten Patienten mit Glykogenose Typ II Direktdownload der Dissertation
» WeiterlesenIm Jahr 2012 haben Ärzte und Physiotherapeuten aus den USA (University of Florida) mehrere kurze Physiotherapie Videos für Pompe-Betroffene erstellt. In insgesamt 59 Einzelvideos, mit einer jeweiligen Länge von 1 bis 5 Minuten, werden die verschiedensten physiotherapeutischen Übungen mit unterschiedlichen Betroffenen vorgeführt. Die einführenden Worte werden von Dr. Barry Byrne gesprochen. Dann stellen sich die Betroffenen vor, die später in
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